[2004-11-19] 脊髓肌萎病者可延壽至40歲
【本報訊】(記者 林賽香)嚴重脊髓肌肉萎縮症的病人向來被標籤為「不久於人世的病人」，可是有研究顯示，本港患者的壽命正不斷延長，香港大學醫學院兒科及腦科教授黃珍妮說：「最老的病人現年35歲，父母和婆婆都相繼死了，他仍健在。」
黃珍妮表示，其實嚴重脊髓肌肉萎縮患者的情況不是外界所想像般灰暗，他們一樣可以有自己的生活和事業。黃珍妮補充說，該名年齡最大的嚴重脊髓肌肉萎縮病人，從事貿易的生意。雖然全身不能活動，只有嘴巴可以如常進食及說話，他也能靠一台電腦及嘴巴指揮公司的員工。
專家：應予資源協助
她的調查亦顯示，脊髓肌肉萎縮病人的壽命日漸延長。香港大學對83位患有脊髓肌肉萎縮病人進行調查，嚴重患者、中度及輕度患者的人數分別是22、26及35。結果發現，隨著科技進步，一半的嚴重患者於出生後1年死亡，其餘人士一般可以活到超過10歲。而其他中度及輕度患者的生存率亦十分長，近9成中度患者能活至40歲，全部輕度患者更能生存至40歲。黃珍妮指出，該研究打破醫學界的傳統觀念，證明這類病人只要得到適合的照料，壽命可以很長，不過正因為他們壽命長，社會及醫學界應該在資源或研究方面配合，盡量協助他們面對不一樣的人生。
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