[2005-05-03] 積極面對：病魔折磨雖苦 奮鬥精神可嘉

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　(左)周曉燕、黃詠勤及梁嘉寶與她們的媽媽，在分享自己的心路歷程。 (梁嘉儀 攝)

本報記者 梁嘉儀

　「香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組」內也有「黏多脂症」及「肝醣積儲症」病友。「黏多脂症」患者黃詠勤，從外表很難看出她已經23歲，因為「黏多脂症」影響，令她的骨骼停止生長，關節也變得僵硬。此病更令她在社會上處處碰壁，「小學唔收我，連私校都唔收，後來要搵村校才有書讀。

　中學我讀正常學校，因為無�飽A學校專登把課室安排在2樓，其他同學又會幫我拎書包，然後我慢慢行上去，終於完成中五課程。畢業後搵唔到工，所以自己整�攥紕戙鄞設、手鏈在網上拍賣，都有人買�飽I」

　另一位受「黏多醣症」影響骨骼的周曉燕，今年11歲，病情影響令其骨骹鬆，所以曉燕特別容易跌倒，經常要入院做手術，讓媽媽感到心痛。「她的興趣是電腦上網、玩電腦遊戲，鍾意拿著滑鼠周圍按。不過近年她的體能愈來愈差，生活起居都要人幫助，連按滑鼠都愈來愈困難。」周媽媽說。

　不願上鏡的「肝醣積儲症」患者袁曦雪，今年只得4歲，肝臟只懂儲存肝醣而不懂釋放，令她經常面對血醣不足而昏眩甚至昏迷危險。所以曦雪每3小時要進食澱粉質、飲生粉水來補充醣份，睡覺時也不能例外，家人特別給她買了儀器，讓她在睡覺時吊胃喉，輸送荳奶。日常生活之不便可想而知。

　雖然受到疾病的折磨，但是她們都積極面對，沒有怨天尤人。