 放大圖片
■病患「安仔」(前右一)和媽媽(後右一)，提起昂貴醫藥費也給家庭增加了很大的負擔，不禁悲從中來。(後右二為周伯展) 本報記者謝睆宇 攝
【本報訊】（實習記者 謝睆宇）「脊髓肌肉萎縮症」被稱為兩歲以下兒童遺傳病的頭號殺手，全港約百多人患有此病，患者全身的肌肉會逐漸退化，站坐都需要支架固定協助，病況嚴重者甚至不能自行吞嚥和呼吸。香港醫學會慈善基金會計畫下月舉辦慈善音樂會，至今日已籌到55萬元以救助這些病患者。25歲的李啟亮從小便患有「脊髓肌肉萎縮症」，吃喝拉撒都需要家人協助，只能就讀於特殊學校，但他憑著不懈的努力，考入中文大學。由於全身肌肉萎縮，他只能被繩子固定在椅子上，才能「坐」起來，「雖然大學畢業，但由於無法出門工作，只能整日賦閑在家」。與記者交談幾分鐘，他已氣喘噓噓。
安仔靠支架支撐勉強坐
「有時真是灰心，成日不想做人！」「安仔」的媽媽邊說邊哭，現年12歲的安仔患病已有9年，全身肌肉萎縮，只能靠像「盔甲」一樣的支架支撐才能勉強坐起，厚重的支架悶得他面色漲紅，滿頭大汗。「安仔」的媽媽時刻都要看住他，「看他一天天大起來，我一天天老了，有時都抱不動他，不知道以後怎麼辦？」
全港有逾百人患有此症，逾7成的病人都由「脊髓肌肉萎縮症慈善基金」資助，提供經濟援助或輪椅等技術支援，該會新推出「家居辦公室計劃」，讓善於操作電腦的年輕病患，提供培訓和添置電腦設施，讓他們可以在家工作。香港醫學會慈善基金今年選擇資助該基金會，將於下月6日在香港大會堂舉辦慈善音樂會籌款。
|
放大圖片
