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■尹美玉指每40人便有一人擁有SMA潛在基因，有發病可能。馮晉研 攝
香港文匯報訊（記者 馮晉研）「生命好神奇，(當前)沒有的，就用僅有的資源去創造一個奇蹟」，專門協助脊髓肌肉萎縮症(SMA)患者的脊髓肌肉萎縮症慈善基金會，曾見證會員一個又一個奇蹟。基金會執委尹美玉表示，試過全身只有腳趾頭可動的SMA患者靠電腦都能夠中學畢業。她指，本港SMA患者數目不多，如「少數族裔」，期望政府從教育和醫療方面加強支援。
SMA是遺傳性疾病，最嚴重的患者會全身癱瘓，無法說話，只有眼球和手指可活動。現今未有治癒SMA方法，有患者兩歲死亡，部分人能活到成年。尹美玉表示，每40人便有一人擁有SMA潛在基因，存在發病的可能性，如父母雙方均帶有SMA基因，有四分之一的機會遺傳給子女，而一般患者在3歲或以下出現病徵。
最嚴重個案 僅腳趾頭郁動
尹美玉表示，基金會每年約有10宗新求助個案，大多由醫管局轉介，目前為70多個家庭服務。她指，試過最嚴重個案有一名20歲SMA患者全身只有腳趾頭能郁動，靠腳趾操控電腦程式跟家人溝通，去年卻成功在特殊學校中學畢業。
「一人患病，全家天昏地暗」，尹美玉表示，有些SMA病人因長期住院，遠離人群和社會，會方的工作之一是將患者帶回家，提升他們的生活質素。病人回家對整個家庭有很大影響，事前要考慮醫療設備、日常照顧和教育問題。
無界定為需特別支援類別
SMA患者一般被歸類為肌肉萎縮症，但SMA病者遠比普通肌萎症患者嚴重，例如前者需要維生儀器，後者則不用。尹美玉指，由於SMA患者數目不多，如「少數族裔」，政府並無界定SMA患者需要特別支援的類別，其空隙由基金會補足，例如安排物理治療、探訪、輔導、提供醫療儀器和營養食品營養奶粉等食品，並會透過舉辦活動，幫助他們重新接觸社會。
她期望政府多關注SMA患者，特別是提供醫療協助和教育支援。她舉例，部分家庭無力帶患者回家照顧，建議政府設立中途宿舍，方便照顧。SMA患者家長姚太表示，患病的女兒隨時因一次普通的感冒而被奪性命，她希望政府千萬不要因為SMA無法治癒而不理會他們，幫助他們減輕痛苦，「他們生命雖短暫，亦希望能在短暫的時光，給他們最好的。」
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