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調查:逾五成受訪「瓷娃娃」求學被拒

2017-08-06
■「第五屆瓷娃娃全國病友大會」在深圳舉行,200餘名脆骨病病兒及家屬相聚分享經歷。  香港文匯報記者郭若溪 攝■「第五屆瓷娃娃全國病友大會」在深圳舉行,200餘名脆骨病病兒及家屬相聚分享經歷。 香港文匯報記者郭若溪 攝

香港文匯報訊(記者 郭若溪 深圳報道)「2017第五屆瓷娃娃全國病友大會」昨日在深圳舉行,來自全國各地200餘名成骨不全症病友及家屬齊相聚,分享生命中的苦難和堅守,港台病友組織代表也首次到會。同時,120名「瓷娃娃」在港大深圳醫院接受義診諮詢。另據香港浸會大學在會上發佈的調查顯示,受訪的內地適齡入學「瓷娃娃」(脆骨病)中超過五成曾因病求學被拒;較低的生活質量導致近三成家長對孩子的未來不太有信心。

該項活動是由「瓷娃娃」罕見病關愛中心、中國福基會「瓷娃娃」罕見病關愛基金、病痛挑戰基金會及港大深圳醫院聯合主辦。

「瓷娃娃」疾病,醫學上稱其為成骨不全症,是一種由基因缺陷導致的罕見疾病,患者極易骨折,從青少年時期開始的骨質疏鬆,容易導致殘障甚至危及生命。在中國大約有十萬患者,僅廣東省就有近7,000位患者,醫療費用極其高昂,一個家庭可能要花上百萬元人民幣。

七成患兒教育滯後

成骨不全症病友平等入學權利一直是「瓷娃娃」中心所關心的問題。中心工作人員發現,與同齡孩子上課比較,適齡的「瓷娃娃」教育滯後、入學受阻情況頻頻出現,或被學校以「不安全」為理由拒收,或是強迫家長簽署「免責協議」,甚至提出需要家長陪讀、孩子不能入學籍等無理要求。

今年7月,「瓷娃娃」中心與香港浸大合作進行了《成骨不全症患兒中小學教育及家庭情況調查》,共收到124份6至19歲的病友家長填寫的有效調查問卷。結果顯示,本該接受教育的患兒中,逾兩成完全沒上學,而實際接受教育的患兒中也出現明顯的落差,如20歲的病友依然在上初中。

負責該項調查的香港浸大老師董咚表示,導致此類現象出現的原因與教育機構對這些孩子拒收和停學有關,調查中54%的孩子在入學報到時曾被學校拒收,49%曾被迫中途停學,而既曾被拒收又曾被停學的佔比22.7%。

家長缺乏社會支援

除親人和病友組織外,「瓷娃娃」家長獲得社會支持通常很少。家住天津的患兒彤彤媽說,因為自己是農村戶口,當年為了讓孩子入學,先找的街道辦事處,答覆說要找教育局,回覆說不是天津戶口,要去殘疾普校,還需要去房管局開房屋租賃合同、勞動合同等五證齊全。在這些「瓷娃娃」家庭中,逾八成是由母親全職在家照顧,父親則成為家庭經濟負擔最大的承受者。較低的生活質量導致近三成家長對孩子的未來不太有信心,然而仍有七成家長希望自己的孩子能完成大學教育,家長對於孩子成績的期待值也隨之呈兩極分化的現象。

迄今全國規模最大的「瓷娃娃」義診在港大深圳醫院舉行,來自全國各地的120名「瓷娃娃」在港大深圳醫院接受義診諮詢。除了以往常見的骨科和內分泌科之外,更增加了牙科、脊柱科、康復科、遺傳科等。

「成骨不全症越早治療越好。對於『瓷娃娃』來說,從被確診到青春期之前,都是治療的關鍵期。從小時候鍛煉其骨密度,就能避免因不能走路而導致肌肉萎縮。」香港大學深圳醫院助理院長、骨科顧問醫生杜啟峻說。

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