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「再生勇士」活出精彩人生

2017-11-06
■九位再生勇士穿茯鶡漼謇A出席昨日的「再生會十大再生勇士選舉」頒獎暨開幕禮。香港文匯報記者彭子文 攝■九位再生勇士穿茯鶡漼謇A出席昨日的「再生會十大再生勇士選舉」頒獎暨開幕禮。香港文匯報記者彭子文 攝

逆境自強追尋夢想 回饋社會激勵他人

長期病患者在生活中要面對的困難並非常人可以想像,但他們亦一樣可以追尋夢想、貢獻社會。「再生會」昨日公佈第二十屆「十大再生勇士」選舉結果,胡蕊珺、梁小偉、黃和洲、何國器、邵美琛、李欣、鍾少k、游家敏、林翠婷、張敏儀膺「十大再生勇士」(見表),他們雖遇困難仍勇敢面對,在逆境中仍自強不息的堅毅精神,獲得大會表彰。「再生會」並選出三名分別來自內地及澳門的「再生勇士」。食物及衛生局局長陳肇始致辭讚揚他們從不氣餒,憑茪ㄘ}不撓的精神及無比的毅力,活出精彩的人生。主辦活動的「再生會」期望十三名「再生勇士」的故事能激勵社會人士及同路人亦可以積極自強,燃亮生命。 ■香港文匯報記者 翁麗娜、顏晉傑

肌萎蕊珺單手創作網遊

今年22歲的胡蕊珺自幼患上肌肉萎縮症,6個月大時,已需在頸上開呼吸造口,全天候接駁呼吸器,日常生活依靠輪椅出入。雖然身體有缺陷,但無阻其思想翱翔。在2年前的暑假,她僅靠右手操作電腦滑鼠,藉網絡遊戲程式工具的協助,創作出「名偵探的誕生」的網上文字遊戲,吸引逾2,500名玩家試玩。對於成為「十大再生勇士」之一,她昨日在台上逐一多謝愛錫她的家人、校長及醫護人員無微的照顧。

蕊珺由6個月大時開始一直住院,直至約2歲才出院。出院後兩三年間,由於未能適應醫院外的環境,經常發燒,甚至患上肺炎。直至她8歲時,同患肌肉萎縮症的弟弟因病離去,深受打擊的母親因而改變想法,開始主動帶她四處遊玩及見識世界,只求女兒盡量開心。

喜歡日本動漫的蕊珺表示,很欣賞動漫中的主角即使遇到困難及危險,仍會迎難而上,身邊亦有同伴共同進退,啟發她參考日本動漫《名偵探柯南》及《家庭教師》,創作出三個偵探故事。

「未來會做自己喜歡的事」

她指,一般遊戲講求手指靈活度及速度,自己面對身體局限,「上網玩遊戲時手指不夠快,經常都會輸」,因此研發了這款玩家只須輸入文字來操作的遊戲。

蕊珺曾經申請修讀職業訓練局(VTC)與遊戲開發相關的課程,不過對方以不夠人手照顧為由,婉拒其入學申請。她指雖然無奈,但理解對方有難處,因為她的確需要有人協助抽痰。雖然遇到挫折,但她指未來會繼續做自己喜歡的事,如豐富遊戲的內容,讓其他人也能感受快樂。

胡媽媽表示,由於擔心有朝一日無法照顧蕊珺,早於7年前為她申請輪候殘疾院舍,惟社署及醫管局均以蕊珺有呼吸造口,所需照顧超出院舍能力為由而拒收,當時更向申訴專員公署投訴,公署完成調查後亦批評政府做法。她指照顧蕊珺涉及很多扶抱動作,由早上起床換尿片、洗澡及睡覺,自己已經47歲,體力不如從前,希望政府對嚴重殘疾人士有長遠的照顧計劃。

癌病美琛激勵病友抗頑疾

今年68歲的邵美琛是「十大再生勇士」之一。2002年她發現患上乳癌二期末期,憑蚍秶[態度,接受多次化療後,成功挺過難關。翌年癌症受控,遂加入乳癌病人小組,當時正值沙士襲港,她只能做電話輔導工作。

她回想首通電話,是安慰一名想尋死的乳癌婦人,「足足傾談了5個小時,講到聲沙!」後來這位女士亦加入小組,協助同路人。她說,2014年發現乳癌復發,「但當時不怕,因為有經驗了。」

邵美琛表示,當初退休不久,得知自己患癌,頓感晴天霹靂,但有家人支持,加上自己性格堅毅,成功捱過這道難關。她說臨近30歲時帶茖潃茪k兒移民加拿大,當時既要工作,也為了前途虓Q去讀文憑,「英文都唔識多個,日日帶茈誚r典上堂。」她說早年艱辛的經驗,造就她堅忍的性格,能夠積極面對頑疾。

赴加讀善終服務課程3個月

她又表示,在乳癌病人小組擔任義務工作多年,最後交棒予昔日首位輔導的對象,「她做得很好,我都很放心。」她由於有志投入善終服務,後來自費去加拿大報讀一個為期3個月的善終服務課程,成為東區醫院內唯一考獲善終服務證的註冊義工。

她說:「人生只有三天,昨天、今天、明天。」因為作為患癌人士,尤其能體會到「No More Tomorrow」,經常提醒自己要活在當下。

輪椅少k投身生命教育義工

自小患有脊柱側彎和哮喘的鍾少k自言自小與家人關係不算好,她在1989年剛踏入社會工作證實患上可以令患者關節變形、最終引致傷殘的自動免疫系統疾病。但她當時未有特別理會,更同時打5份工,以滿足媽媽期望她能養家的願望,希望可以改善與家人關係。

不過,鍾少k的美夢最終亦未有成真。她在1997年病情惡化,全身關節都出問題,走路需要靠手杖。一年後更因頸椎受損而要用輪椅代步,並且需要入住醫院,她的家人卻視她為包袱,在她住院三年間從未有探望過她。

絕望時曾企圖自殺

她住院期間病情持續惡化,醫生後來建議她入住老人院,她形容有關建議就如將她「判死刑」,她指自己曾因而企圖自殺。幸當時仍有朋友和老師關心她,她最終在他們的協助下未得醫生同意下就自行出院。

鍾少k離開醫院後獲朋友邀請擔任義工,而做義工的決定亦令她的下半生改變。

她憶述,一次到小學分享時有學生對她說,「少k姐姐,你坐輪椅後變幸福了!因為從小到大都沒有人關心過你,但今天反而有人疼你、不問回報的幫助你,你不是變得幸福了嗎?」這次的經歷令她更認同生命影響生命的力量。

她雖然行動不便,但仍積極參與生命教育工作,並參加輪椅舞來挑戰自己,最終更奪得多個獎項。

玻璃骨翠婷盼組樂隊鼓勵他人

「我雖然有先天缺欠,行動不便,但亦可以做義工。」22歲的林翠婷雖然患有俗稱「玻璃骨」的「先天性成骨不全症」,只是輕微碰撞亦一樣可能引致嚴重骨折,但亦一直堅持追尋自己的音樂夢,不時四出表演結他,期望終有一日能組成自己的樂隊。

林翠婷自小希望成為結他手,但由於所患疾病令她有身材矮小、手掌細等身體限制,加上擔心木結他擱在腿上容易引致骨折而不敢學習,但她最終亦決定追尋夢想。「我開始學習後也有遇過困難,有一個音我彈不到,但老師鼓勵我,我再練習半小時就彈到了。」她指出,自己的目標是可以組成樂隊,以音樂鼓勵其他人,分享自己經歷。

了解病人「有很多需要」

另外,林翠婷亦積極參與義務工作,現時正籌備組織專門支援「先天性成骨不全症」病人的組織,「現時的病人組織舉辦很多活動,但都只是給病人一時快樂,但病人其實有很多需要。」她希望可以透過組織分享個人經歷,協助其他病人計劃未來及避過困難,透露自己已經準備好申請成立組織的相關文件。

林翠婷透露,自己喜歡做義工與個人經歷也有關係,因為她自5歲開始至青春期後沒有再長高前都要經常入醫院做手術,將不袗支架放入體內支撐骨骼,每次都要留醫半年,而其他的時間則大部分都是留在宿舍,很少有機會外出,所以很小時已經想做義工,借機會外出玩。

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