[2004-04-26] 肌萎病人寧間接「安樂死」

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劉偉明(左)促政府考慮全癱病人需耗用大量醫療輔助物品和購買昂貴儀器而發放額外津貼；旁為肌萎病人潘家榮。 (羅瑩芝 攝)

　【本報訊】（記者　羅瑩芝）「斌仔事件」喚起全港市民對癱瘓病人的關注。一群肌肉萎縮症患者趁機向社會申訴，過往由於政府對全身癱瘓病人毫無額外支援，以致部分末期病人因為經濟問題，拒絕以手術延續生命，選擇了「間接安樂死」之路。病人組織代表要求政府為全癱病人提供特別津貼及制訂支援政策，以減少每年肌肉萎縮症患者病逝數目。

　根據香港肌健協會保守估計，現時全港約有2400名肌肉萎縮症患者。該會程序幹事楊翠芝表示，會內184名病友會員之中，兩成(37人)屬於全身癱瘓病人；他們逾半(21人)在家中療養，需要家人24小時的貼身照顧。她透露，過去1年半有12名全癱病人去世，當中好大部分都是因為沒有接受氣管造口手術而併發窒息死亡。

全癱患者須在氣管開洞

　本身是脊髓肌肉萎縮症患者的肌健協會主席劉偉明解釋，各類肌肉萎縮症患者都會經歷肌肉逐步失去功能的階段，直至肺部肌肉亦喪失活動能力，醫生便會建議病人在氣管「開洞」，再接駁呼吸機；可是，病人往往考慮到經濟困難和護理需要，擔心會成為家人的「包袱」而不願做這項手術。他指多數病人最終都會做手術，完全因為家屬苦苦哀求，病人才放棄尋求「間接安樂死」。

　不過在劉偉明印象中，去年便有位張太太在患病期間喪夫，後來病情急轉直下，全身只剩眼簾可自由活動，但為免連累1對正在讀中學的子女，便沒有遵照醫生建議進行造口手術，結果1個月後病逝。

多名病人放棄手術求死

　香港腦科學會委員兼肌健協會顧問方頌恩坦言，過往遇見不少如張太太的病人，惟礙於頭腦清醒的病人有權選擇接受手術與否，故此醫生除了準確評估患者病況的發展以及清楚解釋手術的利弊外，便不能左右病人的決定。他認為這個「說不上是安樂死，只是有病不醫」；不過若病人在無法維持正常呼吸的情況下拒絕做手術，通常幾個月、甚至幾星期後便會死亡。

　過去5年跟進不少肌肉萎縮症患者個案的楊翠芝強調，若然政府願意在傷殘津貼以外給予多一點支援，「絕對相信每年病逝的患者數目會減少」。劉偉明稱，該會現向政府提出兩項要求：為全癱病人的龐大醫療開支提供現金援助，以及成立專責小組，制定支援全癱病人及其照顧者的政策。他無奈表示：「希望有命見到這些政策的全面落實。」