[2004-11-08] 議員籲以風險高低定資源
【本報訊】(記者 林賽香)雖然上海的醫療起步較香港遲，但前者近年在罕見疾病的研究9方面取得顯著的成果。相比之下本港醫療體制的思維仍停留於「少數服從多數」的層面上，使部分罕見疾病患者經過漫長的等待，最後在失望中離世。醫治患者劉心如的過程中，醫護人員就是將她的小便樣本送到上海化驗的。有立法會議員認為，政府應淡化患者人數的因素，而從疾病的風險水平釐定病人優先次序。
劉心如因食物敏感留院，醫生根據她的神經系統不協調，懷疑她患有其他疾病，化驗血液後，又將其小便樣本送到上海化驗。瑪麗醫院兒科顧問醫生張璧濤解釋，上海對苯酮尿症的研究較香港成熟。最後進一步證實劉心如患有苯酮尿症。事實上，近年上海在罕見疾病研究上取得一定成效，90年代後期還研製成治療苯酮尿症病人所需的特殊奶粉。可見研究罕見疾病只是「為」與「不為」的決定，而當局的一個政策已可以令千萬人後世一生受惠，亦可以令部分人陷於絕望中。
風險高病人乏支援
本港立法會議員(醫學界)郭家麒批評，政府對罕見疾病的投資不多，在醫院管理局資源緊絀的情況下，相信有關病人將更被忽略。但事件只反映本港醫療體制的其中一個弊病。他表示，現時政府側重常見病，「部分常見病風險低，所需要照料較少，但社會就投放大量資源去研究。」他認為，這種做法只是浪費資源，使高風險的病人得不到支援。他建議，政府應以疾病的風險水平去衡量投入多少資源。
他又認為香港亦可參照外國的做法，立法保護罕見疾病病人的權益，以免他們在毫無選擇情況下，被逼購買高價藥物。
有人會問，罕見疾病患者人數極少，以苯酮尿症為例，患病比率僅是百萬分之一，要幫助這群人，儀器及人才資源的投入可達數百萬，香港值得為一少數人投放這麼多資源嗎？張璧濤承認，為單一個罕見疾病增置設備，經濟效益確是很低。但他指出，各類罕見疾病病人加起來的總數不少，部分治療的儀器是共同的，所以香港只要能引入這些基本儀器，就能使5-6成罕見疾病病人受惠。
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