[2004-11-08] 小資料：各地為防治罕見病立法

　先進國家和地區如美國、日本、澳洲都立法保障罕見疾病病人。台灣亦於4年前，界定患病率低於萬分之一的病屬罕見病。

　在此界線下，苯酮尿症、重症海洋性貧血、成骨不全症(玻璃骨)、黏多醣症、脊髓性小腦萎縮症等都屬罕見病。

　台當局並通過「罕見疾病防止及藥物法」，規定所有藥廠不可因為罕見疾病市場小，而不生產有關藥物。政府為防止藥廠提高罕見疾病的藥費，並以法例規定有關藥品的售價上限，政府並會提供補貼予藥廠，使有關病人可享用廉價的藥物而減輕經濟壓力。