[2005-05-03] 全港40黏多醣患者爭權益

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　由25個病友家庭組成的互助小組正式成立，讓病友互相支持和鼓勵。（梁嘉儀攝）

　【本報訊】（記者　梁嘉儀）黏多醣症雖是十分罕見的遺傳病，但嚴重影響下一代健康。資料顯示「黏多醣症」在英國發病率是十五萬分之一，由此推算，全港約有40名黏多醣症患者。患者的關節容易出問題、手指屈曲僵硬、智力發展及生長速度較慢等。遺憾的是，現時世界上仍未有治癒方法，患者只可默默忍受然後死去。於是有25個患者家庭成立「香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組」，向社會推廣更多這個病的知識，同時亦希望藉此為患者爭取權益。

嚴重者15歲不治

　「黏多醣」是組成人體結構的重要成份之一，類似糖份，存在於皮膚、骨骼、血管、眼角膜等器官中。「黏多醣貯積症」（簡稱「黏多醣症」）是因遺傳基因突變，令身體缺乏可將黏多醣分解的酵素，令它一直在體內堆積，損害器官。由於堆積是一漸進過程，故孩子出生時，難以從外表發現。通常到孩子幾歲大，病狀漸漸顯現，令患者生活質素受影響，生活起居都要別人照顧，壽命也縮短，嚴重的會活不過15歲。

　「黏多醣症」分第1至7型，只有第1及6型有治療方法。第1及6型可在早期進行骨髓移植，減輕病情及延長壽命。另外，第1型患者也可以注射藥物，補充酵素延緩病情。不過酵素治療每年藥費要80至100萬元，一般家庭難以負擔。每當黏多醣積聚令器官惡化時，醫院唯有「見邊度醫邊度」，「治標不治本」地替病人減輕痛苦，動這種手術根本無助病情進展。

爭取撥款購藥

　協助成立互助小組的社區組織協會病人權益幹事彭鴻昌表示，希望透過小組可以向醫管局爭取撥款買藥給患者，而醫院也應向市民提供生育前檢查，及加強社會教育，讓市民多認識病情，因為它的遺傳因子可以隱藏在我們之間，造成更多不幸。他說，和歐美國家，甚至台灣地區比較，本港醫學界對這病的認識也不夠，政府應向醫生多宣傳這個罕有病，同時醫療政策也要改善，為病患者提供多些協助。想了解更多黏多醣症或其他罕有遺傳病，可致電2794 3010向小組查詢。