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■桐桐現時正服用新除鐵藥，效果良好，但藥費昂貴，其母指負擔沉重。 本報記者嚴敏慧 攝
【本報訊】（記者 嚴敏慧）今年15歲的桐桐，外表與一般少女無異，活潑可愛，但她卻從小患上地中海貧血病。出生7個月開始，每4周要到醫院接受輸血一次，3歲起要接受每周5天、每次12小時的皮下注射除鐵劑治療，令肚皮傷疤滿佈。上學後，為趕回家打針除鐵，連課外活動及補課時間亦受影響。
每月需自付1.9萬元藥費
兩年前，她轉服新的除鐵藥Deferasirox，生活回復正常，但每月需自付1.9萬元藥費。其母說：「現時靠積蓄頂著，但之後就負擔不起。」她與一眾病友均希望政府，能仿傚韓國、澳洲、澳門及台灣等20國家和地區，把新藥納入「藥物名冊」，資助全港約400名重型地貧患者。
香港地中海型貧血病協會副主席黃黃杏餘表示，現時重型地貧患者進行的除鐵治療，分為皮下注射(DFO)及口服除鐵藥物Deferiprone(DFP)，DFO會導致骨枯、骨質疏鬆、硬皮等後遺症，而DFP則可能會引致白血球驟降，如有病毒入侵，便會導致死亡，故服用的病人需每周檢查白血球的水平，無形中加重醫療負擔。
至於新一代的口服除鐵藥物Deferasirox，服用方法簡便，每日只須服用一次，大大改善患者的生活素質，副作用輕微，但此藥乃「自費藥物」，能負擔的患者不多，現時全港只有6至7名病人服用。
議員促納「通用藥物」名冊
黃黃杏餘表示，全球有接近20個國家和地區由政府全數承擔Deferasirox藥費，包括鄰近的澳門、台灣、韓國及澳洲。她認為，香港亦應把新藥納入藥物名冊的「通用藥物」類別，減低病人負擔。
下周二的立法會衛生事務委員會將討論公立醫院提供的除鐵治療問題，委員張超雄表示，病人不應因為經濟能力而得不到合適的治療。
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