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■一歲半嬰兒患皮膚鬆弛症,外貌酷似80老太。 網上圖片
一歲半的女嬰,皮膚鬆弛,看起來就像個古稀老人。除了皮膚鬆弛,女孩還患有多種疾病,經歷了數次治療。「不知道啥時候是頭,走一步算一步吧。」對於女孩的家人來說,堅持成了他們唯一的選擇,他們盼望著孩子的病能治好,不用再遭罪……
小女孩叫雨馨,現在鄭州市兒童醫院呼吸內科的病房裡,她嘴邊佈滿褶子,臉頰兩側皮膚下垂。和臉部相比,身上的皮膚更顯鬆弛。「懷她的時候,做過檢查,沒發現什麼問題。」雨馨媽媽楊小麗說,孩子剛出生的時候,皮膚確實有些鬆弛,當時並未太在意,「想著長長就長開了,前6個多月都沒生過病。」楊小麗的愛人在外打工每月能有兩三千元的收入。「孩子9個月以前偶然有點小感冒,後來就經常生病。有一次我帶她去診所看感冒,醫生說我孫女有皮膚鬆弛症,讓趕緊給孩子看看。」雨馨奶奶曹妞說,此後他們去了很多醫院,但都不能確診。而孩子的身體日漸虛弱,「這大半年常往醫院跑,孩子有先心病、肺炎跟哮喘,剛看好,過一段時間就又復發了。」
身體越來越弱 兩次險喪命
曹妞說「這孩子身體太弱,稍微著涼就生病,有兩次差點就救不回來了。」將近一年的時間,看病花了10萬多港元,「親戚能借的都借過了,有人說治不好就別要了。」曹妞頓了頓,「都這麼大了,哪兒捨得啊,也不知道啥時候是頭,走一步算一步吧。」愛人一直在外打工,每月能有兩三千元的收入,楊小麗說:「現在還是先給孩子看肺炎,再想辦法看皮膚上的病。」
「從外觀上看,可以判定這就是皮膚鬆弛症。這種病很罕見。」鄭州市兒童醫院皮膚科宋副主任介紹,但要進一步確診的話,還需要做醫學病理的分析,「我們這裡做不了,要到更高一級的醫院。」
醫生:皮膚鬆弛症很罕見
「這孩子本來就有一個基礎病:皮膚鬆弛症。它是染色體突變引起的一個疾病,但是現在具體的發病機制還不是特別清楚。」雨馨目前的主管醫生張磊說,皮膚鬆弛症在孩子身上最直觀的一個表現就是皮膚鬆弛,面部看起來像老年人,以皮膚鬆弛症為基礎引發其他病變,如呼吸系統、免疫系統疾病。「這個孩子應該是先天性發病,自身免疫力也比較低,病症容易反覆發作。」 ■《河南商報》
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