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■何志亮的心臟外露，僅被一層薄薄的皮膚保護著。網上圖片
江西省撫州市的何志亮患有心臟外露綜合症，心臟僅被一層薄薄的皮膚保護著，隔著衣服就可看到心臟跳動。醫生說，九成患上此症的新生兒出生不久就夭折，何志亮從16歲就漸漸能自食其力，並頑強地活到24歲。目前他在協和醫院外科病房，醫生正研究醫療方案。■《楚天都市報》
何志亮出生於一個農民家庭。他剛出生，醫生便發現他的胸腔處長有一個包，也就是心臟裸露的地方，隨即確定為先天性心臟病。當時醫生表示，這類孩子活不了多久。何志亮的父母無論如何都捨不得自己的孩子，堅持把何志亮帶回家照顧。
因病怕談戀愛
因心臟問題，何志亮連簡單的體育活動也不能參加，有時呼吸也不通暢。何志亮2005年讀完初一便輟學，跟隨父母到杭州桐廬，在理髮店學習理髮。何志亮學好手藝便在理髮店打工。但每到夏天，因衣服穿得少，他就會被顧客用奇異目光盯著，甚至指指點點。他一度前往哈爾濱的理髮店打工，因為哈爾濱一年大部分時間非常冷，可以穿兩件衣服，別人就很難發現他的異樣。在家人的支持下，何志亮花了1萬元擁有一間17平方米的理髮店。他每天能有百多元的收入，只為了能多賺錢治好自己的病。
在家人的陪同下，何志亮到杭州、北京、上海、哈爾濱等地四處求醫，然而每次得到的答覆都是手術風險很高，不一定能成功。這麼多年來，何志亮也不敢戀愛。他指即使有女孩喜歡自己，也不敢答應。因為他不想傷害人。他在網上看到與他病情很相似的河南光山人黃榮明，在武漢協和醫院成功接受了裸露心臟復位合併複雜先心修補手術。於是他到武漢協和醫院求醫。
患病率僅十萬分之一
協和醫院心外科主任董念國表示，何志亮患的是心臟外露綜合症，並有複雜先天性心臟病。該疾病患病率很低，僅十萬分之一。因心臟僅一層皮膚保護，感染風險極高，90%以上的新生兒出生不久就會夭折。不過，董念國教授表示，因為伴有複雜先天性心臟病，手術風險非常高。
最重要的是要改善何志亮的缺氧狀況，他的心臟常年「漂浮」胸腔外，原本心臟的位置已被肺和脂肪組織「佔領」，要盡可能讓心臟「歸位」。何志亮在協和醫院進行手術前檢查。醫生將定位外露心臟與附近肝、肺、胃腸等重要器官的位置，並觀察缺氧帶來的影響，隨後討論手術方案。經初步判斷，該手術費用至少需要10萬元。目前，何志亮的治療費用僅餘下千餘元，家人正在籌錢。
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