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■想到因買不起呼吸機而去世病友，龔勳惠大聲痛哭。劉亮荀 攝
「ALS也許是上帝給予我的苦難，但我在逆境中學會了堅強」。四川61歲患有肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS，俗稱漸凍症)的龔勳惠，透過眼球操作電腦，耗時1年寫出12萬字自傳《美麗凍人-絕症中的堅守》，並自費出版。「我希望用我的經歷告訴病友不要放棄......請相信在這次與疾病的抗爭中，你不是孤身一人，疾病不可怕，重要的是你的心不被困住」。龔勳惠昨日通過漸凍人專用的「全能眼」視控看護系統，接受了記者的採訪。■本報記者 周盼
實習記者 劉亮荀、陳明悅 成都報道
12年前，龔勳惠經確診患上漸凍症，她的四肢漸萎縮須坐上輪椅，生活變得完全不能自理。家人兩年前為龔勳惠購置了一套漸凍人專用的「全能眼」視控看護系統，可通過人臉識別，捕捉眼球運動(視線焦點)來代替鼠標操作電腦。龔勳惠自此每天用眼「打字」15個小時，甚至雙眼紅腫流淚不止時也沒有停下。
盼親自赴港宣傳 求助慈善組織
「我們雖然身患絕症，但仍能做很多事。」這就是龔勳惠寫自傳的原因，現在的她還有一個夢想，「我希望等明年自傳出版後能親自到香港賣書，雖然我知道這很難實現」。龔勳惠表示，內地漸凍人社會關注度極低，政府投入少，不僅沒有專門的援助機構，更沒有進入大病統籌，她自己背負的醫療債務即多達22萬元。「聽說海外包括港台地區的漸凍人都能擁有免費的治療，同時還能獲得維持生命的呼吸機，我想通過我的書讓境外的公眾了解內地病患的情況，請求相關機構以及慈善組織的幫助，哪怕一台呼吸機的援助，也能救我們一條命。」說到這裡龔勳惠痛哭起來，「我是醫生家庭的孩子，我想救我的同伴，我不願看到他們因為買不起呼吸機只能眼睜睜等死！」
孤立無援與債台高築是內地漸凍人家庭所面對的殘酷現狀。全國漸凍人病友代表駱岐勇接受記者採訪時指出，專業機構和社會組織的缺乏，令內地ALS患者及家屬極度無助，他病發至今近三年也沒能將低保辦下來，也不獲大病醫保納入，「結凍的是我們的身體，凍不住的是我們的靈魂。請讓我們擁有生存的權利和活着的尊嚴！」
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