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■陳志峰(中)表示，血友病並非不治之症，但因其關節受傷後易紅腫充血，刺激滑膜增生，嚴重時可導致患者四肢殘障。左為陸冠雄。
【本報訊】(記者 郝君兒)血友病是遺傳性血液凝固異常疾病。本港約有300名患者，他們容易大量出血，尤其是關節部位，嚴重者可引致永久殘障甚至死亡。有醫生表示，國際研究已證明患者接受預防治療，成效較出血後才接受即時治療佳，能減低90%住院機會。惟目前本港各醫院沒統一治療標準，加上病歷資料未互通，容易釀成延誤醫治，香港血友病會期望政府能成立統一協調中心，方便醫護人員掌握及控制患者病情。
血友病患者一律是男性，與遺傳有關，由於產前檢查可驗出，部分婦女會選擇終止懷孕。現時全港的血友病人數約200至300人，患者最早可於幼兒階段出現症狀，如身體經常有瘀傷、流血不止、或出現關節肌肉、腸胃、甚至腦內出血。
香港大學兒童及青少年科學系副教授陳志峰表示，血友病並非不治之症，但因其關節受傷後易紅腫充血，刺激滑膜增生，嚴重時可導致患者四肢殘障，若內出血更有生命危險。
加拿大渥太華醫學院血友病部門小兒血液及腫瘤系顧問醫生陸冠雄表示，外國的研究發現患者接受「預防治療」，定期注入凝血因子或基因重組因子，跟進6年後患者93%的關節無損，但接受「即時治療」的患者則只有58%關節無損；入院次數方面，接受「預防治療」患者平均兩年入院一次，即時治療患者則平均每年入院5次。
望統一資料庫 以免延治
連太的13歲長子及2歲的幼子均患有血友病，長子小時候曾因護士不了解其病情，不適當地在他的大腿動脈抽血，幾乎令他失血喪命，而幼子亦曾因高燒不退，久醫不癒才發現腦部出血。連太希望政府關心血友病患者的情況，設立統一資料庫讓醫護參考，使血友病患者獲得最合適、最快速的治療。
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