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12歲男孩 患白血病兼血友病


http://paper.wenweipo.com   [2011-03-29]     我要評論
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 ■樂樂同時患上血友病和白血病,這種概率僅十億分之一,他也是全國唯一一個這樣的患者。圖為樂樂化療前(左圖)後的照片。網上圖片

 香港文匯報訊(記者 敖敏輝 廣州報道)一名出生便患有血友病的兒童,10年後又被查出患白血病。這名患者是現年12歲的張哲粼,目前正在廣州南方醫院接受治療,醫生稱,同時患上血友病和白血病,這種概率僅十億分之一,他也是全國唯一一位這樣不幸的患者。據保守估計,張哲粼的治療費用需要70萬元,其靠打工為生的父母整日為籌錢發愁。

 患者張哲粼小名樂樂,出生於黑龍江省鶴崗市。樂樂的血友病在他出生8個月時被發現,一次打針後,護士發現針頭位置流血不止,之後表現為任何的磕碰創傷都會出現淤血甚至血流不止。上學後,樂樂不能參加任何體育運動,課間操也不能參加。

 12年間為了籌錢治病,父親張井文把老家的房子賣了,還借了十幾萬元的外債,十多年來從黑龍江輾轉至北京、廣州、佛山、深圳和東莞等地,邊打工邊給樂樂治病。2005,樂樂隨父母來到東莞塘廈鎮,樂樂入讀該鎮水霖學校幼兒園。張井文和妻子曲鳳蘭在鎮裡一家工廠工作。2010年,在一次體檢中,張井文被告知,樂樂已患上白血病。

70萬元治療費 天文數字

 體檢當天,樂樂高燒不退,身體出現血點及大塊青紫,塘廈人民醫院懷疑這是惡性腫瘤,張井文連夜帶著樂樂趕往廣州南方醫院,醫生確診為「急性髓系白血病」,而且是其中最嚴重的A型白血病。張井文接受香港文匯報採訪時表示,樂樂治病急需的一種藥只有在北京、上海、廣州的少數幾家大醫院才有,他們便讓樂樂在南方醫院接受治療。據樂樂的主治醫生、廣州南方醫院孫竟教授介紹,同時身患兩種血液疾病的情況十分罕見,概率接近十億分之一。近期,南方醫院聯繫了北京和上海等地的血液病專家為他會診,初步治療方案定為6個療程的化療,殺死血液中病變的血紅細胞,待檢測出骨髓中徹底沒有病變細胞後,再進行自身骨髓細胞移植,整個治療需要40萬元。

 記者28日了解到,樂樂正在廣州南方醫院進行第5個療程化療。張井文介紹,每次化療的費用大概3、4萬,如果有感染發生,費用則需6、7萬。6個流程的化療之後,醫院再對樂樂進行骨髓移植,而單這一項,又需費用30餘萬元。加上前期化療費用,樂樂的白血病總共需要70萬治療費。

 家財耗盡的張井文想到了微博求助,他以張哲粼的名字註冊了微博,不斷更新介紹樂樂的病情。注意到微博的瓷娃娃關懷協會承諾了4萬元的捐款;中華紅十字會基金會得到消息後,也承諾先行捐款約2萬元。樂樂的遭遇還受到不少演藝界知名人士的注意。87版電視劇《紅樓夢》賈寶玉的扮演者歐陽奮強,轉載多篇有關樂樂病情的微博,並承諾到廣州親自去看樂樂。

堅強樂樂 寫詩安慰母親

 目前,張井文夫婦收到的捐款距70萬元仍遙不可及。張井文說,這些年樂樂病情反反覆覆,好幾次幾乎要生離死別,但是全家人從未動過放棄之心,而樂樂也很堅強。第一次化療時,媽媽泣不成聲,可樂樂卻寫小詩安慰媽媽:「媽媽,白天太陽照著我,晚上星星陪著我,它們不會不管我,一定不會讓我痛的!」

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