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■(上圖)小琴得病前容顏靚麗。(下圖)如今的小琴已看不出當初的模樣了。網上圖片
22歲的小琴(化名)是松滋市八寶鎮人，在廣東東莞一家台資飯店收銀管賬。原本她是個漂亮可愛的女生，但不幸在2011年初悄然降臨，小琴發現右臉和下唇微微發腫，口腔內還有潰瘍。
發病初期，小琴的面部只是看起來像略微發胖，不疼不癢。但臉部時腫時消，始終是小琴的一塊心病。老闆帶她看中醫，沒想到，吃了中藥後臉更腫了。去年9月，小琴辭職，踏上漫漫求醫路。
病因未明 全球僅300餘例
小琴先後在荊州中心醫院、協和醫院、同濟醫院，看過皮膚科、口腔科、免疫科、血液科，做過血液、過敏源等各種檢查，甚至曾在同濟醫院住院做淋巴活檢，結果顯示正常。
她的病情牽動家人的神經。在北京打工的堂哥建議她到北京大醫院看看。在北京一家著名醫院，凌晨4點排隊也沒掛上專家號，求醫心切的小琴只得花800元從號販子手上買號。
在北京，第一次有了診斷結果：面部肉芽腫。醫生建議，服用激素類藥物治療。然而，服藥3個多月，小琴的臉部不僅沒消腫反而腫得更厲害。
後來，在母親的陪同下，她再次到武漢求醫。核磁共振檢查的結果顯示，小琴的口腔、頜面部軟組織病變，醫生稱其可能患上了「木村病」，這是一種罕見的、病因未明的疾病，全世界也只有300餘例。
服用激素效果不好，武漢有專家建議去腫瘤科放療治療，但效果不能肯定。小琴諮詢北京專家，對方也不推薦放療。
小琴的父母都是農民，靠種地維生。為她看病輾轉各地，已花去7萬餘元。小琴再次陷入迷茫：「我到底該怎麼辦？」
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