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■自閉童母親姚文瑾，對於兒子和自己的未來都很迷茫，很無助，「我死了，孩子怎麼辦？」
電影《海洋天堂》的開頭是一幕令所有自閉兒家長揪心而又有強烈共鳴的畫面：李連杰扮演的主角因為擔心自閉症兒子無人撫養，划船來到河中央，準備一同跳水自殺，了此一生。由於內地遲遲未建立起自閉症患者的終身養護制度，自閉兒父母不敢想像自己老去之後，孩子將容身何處﹖為「身後」計，部分有能力的家長，不得不自辦託管學校，承擔起政府缺失的責任，所遭遇的困境和煩擾，令家長們欲哭無淚。 ■文/圖：香港文匯報記者 林舒婕
福州的王艷霞是記者採訪過程中遇到的少數堅持出外工作的母親，她和丈夫聘請了一名老師24小時陪伴兒子小凡，以便全身心投入工作，攢足孩子未來數十年生活需要的資金。
但孩子的未來，不是錢能完全解決的問題。憑著多年企業高管攢下的資金和人脈，王艷霞曾經參與創辦了福州的一家自閉症學校，其中不僅招收低年齡段的自閉症孩子，還特別設計了一個群體生活區。「患兒跟父母都可以住進來，大家就是一個大家庭。」她很認真地解釋，所有父母照顧所有的患兒，哪怕其中一個孩子的父母過世，孩子也還有人照顧。「孩子是我們帶過來的，我們很清楚，就算是親戚朋友，時間長了也受不了，更不要說外人。」
儘管由於理念分歧，王艷霞最終退出了這家自閉症學校的運營，但她一直沒有放棄過籌建自閉兒群體生活區的想法。「只要能有一塊地，我可以想辦法解決經費問題，這樣我和他爸爸不在了，小凡也有人管，有地方去。」
終身養護制度缺失
由於自閉症的特殊情況，普通福利院、救助站難以滿足這個特殊群體的看護需求。父母們希望，有一個完全獨立的自閉症患者終身託管系統，了卻他們百年之後的擔憂。
儘管內地相關部門已經出台關於殘疾人就業服務和託管服務體系的指導意見，並將包括自閉症在內的精神殘疾人士納入其中，但始終未見更為詳細的政策指引，相關實踐經驗也基本空白。「我們承擔著原本應該由政府承擔的責任和義務。」在辦自閉症學校的那段時間，王艷霞經常遇到不知未來何在的家長，但她也無法回答這個問題。「一年等過一年，盼著有個著落，但是孩子越來越大了，我們還有多少年能等？」
創辦了17年的民營北京「星星雨」，從6年前開始著手進行大齡自閉兒養護訓練模式探索，這是內地第一個探索成人自閉症專業服務模式的試點。在位於京郊通州黑莊戶鄉的這個養護中心裡，記者見到正在老師和志願者的幫助下製作餅乾的小孟（化名）。14歲的小孟沒有語言能力，對於製作餅乾過程中的切葡萄乾這個程序，卻有很濃的興趣。
「星星雨」執行主任孫忠凱告訴記者，這個養護中心目前接收了6名12至18歲的大齡自閉症兒童，白天根據課程安排進行個人訓練、運動和製作餅乾等集體活動，到了晚上5點，統一由機構安排的「爸爸媽媽」接到住宿處休息。「就像一家人一樣，每一天都有充實的活動。」
不過，具備「星星雨」實力的機構終究是少數。廈門愛慧自閉症學校的創辦人高全法坦言，面對上門的大齡自閉兒，學校心有餘而力不足。「我們沒有足夠的場地和師資，給不了這些孩子對他們有幫助的康復訓練和照料。」
牽動300萬人生活
由政府牽頭、統籌相關部門的力量推進自閉兒的終身養護，也是廈門市殘聯副理事長蔣鳴一直以來的心願：「如此龐大的計劃，單靠殘聯的力量遠遠不夠。」蔣鳴說，自閉症兒童的診斷、康復、醫療、義務教育、職業培訓、就業、養老、信託理財等一系列問題到衛生、教育、殘聯、民政、財政等多個部門，如何由這些部門出台相關規定，使其行之有效地協同管理起來是一項非常複雜的系統工程，任何一個部門都無法獨自承擔責任完善機制。以每名孩子一對父母計算，至少牽動300萬人的生活。「即便是試點，也能給這些家庭一線曙光。」
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