 放大圖片
■自閉症兒童在聖誕晚會上與家長一起遊戲。 馬琛供圖
自閉症兒童，像天上的星星一樣，由於永遠沉浸在自己的世界裡，無法與人溝通，故被稱為「來自星星的孩子」。據估計，內地現有逾1600萬名自閉症兒童。「星孩」因缺乏生活自理能力、社交和就業技能，24小時都需要有人陪伴，因此，對自閉症患兒的照顧往往是需要一生的時間。與發達國家相比，中國目前對自閉症兒童的社會支援可謂乏善足陳，本報記者分別在杭州和山東採訪了自閉症兒童家庭個案，探訪康復中心，發現無論就「星孩」的康復治療、治療師的就業或師資培訓，以至對有關非牟利社福機構的資助等等，政府都欠缺一套先進的康復服務和政策。對於大多數自閉症兒童來說，似是被遺棄的一群，其父母最擔心的是自己去世後，孩子由誰照顧。專家說，「星孩」若能及早治理，在父母悉心的愛護下，有望融入社會，也能一樣活得星光燦爛。 ■記者 俞晝、于永傑，實習記者 賈珊珊 浙江、山東報道
「愛我你就親親我，愛我你就抱抱我。」走進杭州下城區康乃馨兒童康復中心二樓活動室，一群4、5歲的孩子正在老師和家長的帶領下起舞。這原本是中國幼兒園裡最平常的一幕，但對於這些患有自閉症的孩子卻格外艱難。由於注意力容易分散，他們無法持續關注一件事。在舞蹈的過程中，不時有孩子自顧自地走來走去，起立蹲下，尖叫大笑。
領舞的陳老師告訴記者，這裡很多小孩都經歷了一年多的康復訓練，能像現在這樣在老師的帶領下翩翩起舞已經很不容易了，「有的小孩4歲時還不會講話，連大小便也不能自我控制。」
病徵情緒易失控
仍由母親陪伴上課的16歲的明明因為鉛筆盒掉在地上摔壞了，便發了一場大脾氣。在持續20分鐘的時間裡，明明用手大力地捶打着桌子，腦袋還不停地往母親身上撞。母親似能理解兒子的全部用意，將明明的腦袋按在胸前，輕聲安撫，終於使他平靜下來。
高老師從事自閉症兒童教學有5年。今天圖畫課的主題是畫高樓和白雲，但由於自閉症兒童聽不懂複雜的指令，高樓和白雲都被簡化為「橫、豎、半圓」，橫和豎是房子與窗戶，半圓則是窗稜和白雲。「有電影描繪自閉症兒童的天才現象，如德斯汀．霍夫曼（Dustin Hoffman）主演的《雨人》（Rain Man），就擁有超強的記憶力。但現實中絕大部分這類孩子的智商都停留在非常低的程度。」
對於自閉症兒童來說，要融入社會、獨立生活幾乎是一個不可能完成的任務。
給孩子上學機會
劉蘭是一名7歲自閉症患者的母親，4年前，她的兒子睿睿在上海被確診為自閉症。劉蘭辭去工作，做起全職媽媽，每天來學校陪兒子做康復訓練。她現時最大的心願，是在今年9月，睿睿能順利被普通小學接收。「哪怕是做個插班生、借讀生也可以。」
2012年，深圳市寶城小學19名家長聯名抗議，簽署了一封反對自閉症兒童入學的簽名信。最終，該兒童被學校勸退，喪失了求學的機會。「但我還是懇求學校能給我的孩子一個機會，讓他能與正常的孩子一起學習，達到一種接近正常人的生活。」劉蘭有些激動地說，「受教育不應該是個別孩子的『幸運』，我們迫切需要相關政策制度的落實。」
|
放大圖片
