
「還記得當初對你說過,要保護你,照顧你,很抱歉,沒有做到......」屈穎幫着「漸凍人」丈夫陳大謀敲下這些字時,兩人哭成一片。6月21日是世界漸凍人日。在妻子和護工的陪伴下,身為台灣漸凍人協會理事長的陳大謀參加了在台北舉辦的一場記者會。躺在輪椅上的陳大謀講話很吃力。儘管有麥克風,別人仍很難聽清楚他的話,需要一旁的屈穎逐句「翻譯」。
現年46歲的陳大謀祖籍河北,在台灣出生長大,從美國獲得工程學博士後前往上海,與人合夥開了一家IT公司。來自陝西的屈穎大學畢業後,2004年進入陳大謀的公司工作。兩人相戀時,陳大謀開始出現和他爸爸和一個姐姐一樣的無力症狀,他預感自己也患上了這種罕見病。回到台灣,他被確診了。預料自己以後將無法行走,陳大謀決定從上海的公司辭職,在屈穎的陪伴下「趕」去世界各地旅行。
藉眼珠移動與妻交流
一次旅行回到上海後,陳大謀向屈穎求婚,屈穎答應了。她覺得這個世上只有自己能陪陳大謀,因為陳大謀的母親還要照顧他患漸凍症的父親和姐姐。不顧家人反對,兩人於2009年在上海結婚,隨後回到台灣。
陳大謀可以通過「注音符號板」,用眼珠移動與妻子交流。每天,屈穎在固定時段幫丈夫鍛煉,陪他聊天,幫他聯絡朋友,策劃工作。而屈穎在上海有合夥開辦的翻譯工作室,經濟上能夠獨立。為了擴大在台灣的朋友圈,她還利用周末時間在台灣東吳大學攻讀工商管理碩士學位。「能陪他完成我們都想完成的事情,並參加很多活動,我覺得生活很快樂、很精彩。」屈穎說。
漸凍症是一種罕見的運動神經元疾病,發病後身體如同被逐漸凍住一樣,使人一步步失去身體活動能力,這種病至今無法治癒。在台灣,漸凍症患者約有800至1,000人。 ■新華社