放大圖片
■目前內地的自閉症康復學校量少價高。圖為康復學校的教師在給患兒授課。本報山東傳真
【本報駐山東記者于永傑電】美國奧斯卡得獎電影《雨人》中的自閉症患者雷蒙,曾感動過無數觀眾,他總將自己的名字錯念為「雷曼」(rain-man), 「雨人」由此成為自閉症患者的代名詞。據統計,目前內地至少有40萬名14歲以下的自閉症兒童。在今年4月2日第3個世界「自閉症日」之前,山東大學「愛雨人」學生社團通過調查發現,由於受社會認知度不足、缺乏保障等因素影響,絕大多數自閉症兒童無法得到足夠的康復治療、亦很難就學,成為被社會遺忘的一群。
自閉症是廣泛性發育障礙中最常見的一種疾病,一般起病於嬰幼兒期,以社會交往障礙、言語發育障礙和興趣範圍狹窄、刻板的行為方式為特徵。自1980年內地第一例自閉症患兒確診後,直到2007年中國殘疾人聯合會才將自閉症康復納入精神病康復體系中。目前康復機構對患兒的評估手冊是去年為配合搶救性的救助計劃而編製,業內人士指其原文照搬,並不完全適合實際情況。
家長對自閉症認知亦不足
除了社會對自閉症缺乏認識外,家長對子女的情況亦掌握不到位。「愛雨人」社團團長、山東大學醫學院臨床醫學系3年級學生劉歡指出:「對於許多家長而言,自閉症這個詞很陌生。他們只是認為孩子說話晚,『貴人語遲』而已」。他表示,作為一種越早治療效果越好的疾病,家長的認知不足常延誤最佳治療時機,「曾有一位媽媽每天帶�茷臚l去做康復治療,卻對丈夫說是送孩子上學。因為他始終不肯承認孩子有病。」
據「愛雨人」對濟南市自閉症患兒及康復機構的調查發現,當地只有4間自閉症康復機構,最多只能容納170名患兒。但根據內地自閉症發病率估算,濟南市的患兒數量至少在2,000名以上。劉歡表示,現有機構中1名老師要對應1.5位患兒,比例遠低於國外3名教師對應1名患兒的標準,且這些康復教師極少接受過高等教育的專業培訓,多數從幼教、腦癱等其他專業轉職、兼職而來的醫護人員,難以保證專業質素。
訓練課程年費5萬負擔重
據了解,內地納入社會保障範圍的特殊教育學校主要針對聾啞和肢體殘疾患者,多數培智學校則為弱智兒童開設課程,這些都不能滿足患自閉症兒童的需要。而專業康復學校量少價高,成為小「雨人」接受針對性教育及治療的「瓶頸」問題。據統計,內地目前共有200多所針對自閉症的培訓、養護機構,大都收費昂貴。自閉症患兒家庭每年在各種訓練課程上的花費大約需要3至5萬元,負擔可謂不輕。
此外,再加上內地缺乏基本的社區教育,除北京等少數大城市外,多數地方的小「雨人」都只能呆在家裡,得不到有針對性的教育和治療。劉歡認為,病童失去與社會接觸的機會,會更缺乏社交的信心及能力。他表示,內地有不少自閉症兒童康復學校的創辦人都是「雨人」家長,「但是畢竟不是每個家長都能做到這樣。」
|