——小兄弟罕見怪病 天生尖齒怕太陽
英國薩福克郡一對兄弟長了尖牙齒、不能曬太陽,但他們並非電影《吸血新世紀》(Twilight)(左圖)裡的角色,而是真有其人。他們因罹患罕見疾病,外表有如吸血鬼,卻因《吸血新世紀》熱播而風靡校園。
13歲的賽門.庫倫和11歲的喬治.庫倫患有罕見的「少汗型外胚層發育不良症」(Hypohidrotic Ectodermal Dysplasia,HED),讓他們的臉色異常蒼白,牙齒長不齊全,卻長了犬牙,看起來真的像電影裡的吸血鬼,甚至不能做任何運動,因為太喘會讓他們昏倒。
拜《吸血新世紀》電影之賜
小兄弟曾因外表飽受嘲弄,但拜電影《吸血新世紀》之賜,他們現在廣受同學們歡迎。賽門說,同學們都覺得他很酷,「我的朋友想把我的名字改成『愛德華』,就像該齣電影的男主角一樣。」
HED這種罕病,全球只有7,000人罹患。鑑於患者排汗能力很弱,其身處環境的溫度必須小心控制,否則便會出現高溫症。
庫倫兄弟的媽媽曼蒂說,路人常盯著他們看,因為他們實在太蒼白,並且認為他們患了白血病,而在《吸血新世紀》熱播後,「人們開始叫我們庫倫家族」。
庫倫的父親約翰和母親曼蒂外表和健康狀況都正常,曼蒂的懷孕和分娩過程也很順利,但在賽門才出生幾小時,他們就發現寶貝不對勁─他的體溫開始下降。護士連忙為賽門照射保溫燈,但沒多久,賽門的眼睛周圍和手臂開始出現小水泡,就像被曬傷一樣。
賽門在6個月大時確診為HED患者,當曼蒂懷著喬治時,醫生警告他也可能罹患HED,但曼蒂並不擔心,因為她已很有照顧這類罕有疾病的經驗。 ■《每日郵報》
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