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■方渤在家裡接受本報訪問，向記者展示診斷證明書和北京市衛生局文件。 戚馨月 攝
——十年噩夢未止 骨枯伴隨終生
長三角近日驚現多例H7N9禽流感病毒，不由讓人回想起十年前的初春，SARS（沙士）風暴席捲全國的可怕情景。SARS風暴雖已過去十載，但當年眾多患者使用激素與抗生素治病帶來的「股骨頭壞死」（骨枯）等後遺症，卻一直如影相隨，痛苦煎熬一刻未曾停息。十年慘痛往事，不堪回首，不少患者對記者直言「請社會不要遺忘我們」。眼下，全國150多位後遺症患者聯名向社會求助，呼籲成立沙士後遺症患者救助基金，幫助他們得到更好的治療。 ■香港文匯報記者 王曉雪、實習記者 戚馨月 北京報道
今年3月中旬，記者在方渤北京海淀區龍翔路8號樓的家中，見到這位被「沙士」折磨了10年的患者。對方渤來說，從51歲到61歲，時間就像永遠停在2003年的春天。身上六處股骨頭壞死，腿上和肩部爬著兩道深深的疤痕，似乎都在控訴這些年的痛苦，「我全身的骨頭就跟石膏一樣脆弱，隨時可能癱瘓或死亡。」
提起十年前那段灰暗的日子，方渤的情緒有些激動，言談間卻又有些無奈。與他15歲便相識的妻子，在那一場災難中離他而去。如今，他將妻子的照片放在書櫃裡，用書擋住妻子的臉。
「病好了，身體也沒了」
「2003年3月，只是幾天時間，我已下不了床，醫生給我加了一個氧氣罩，但不好用，白天需經常用手調整，不然氧氣量不夠。晚上睡著了，姿勢一不對自然感到氧氣量不夠而作惡夢：在昏暗的十字街頭，我拿著那個桔紅色的氧氣罩向來往的行人乞討：給點氧氣吧，給點氧氣吧。」有沙士患者這樣回憶當時病中的感受。
事實上，幾乎所有的沙士患者都經歷了這樣一段漫長而煎熬的歲月，在與病魔鬥爭的同時，也在同自己的意志做著痛苦的較量。
「病好了，身體也沒了。」這是方渤反覆說的一句話。沙士已成為過去，但對於「倖存者」來說，更折磨的卻是因治療沙士時注射激素而引起的各種併發症，股骨頭壞死（骨枯）就是其中之一。
「活多少年，苦多少年」
「你活多少年，你就要受多少年的痛苦。治這兒了那兒壞了，治那兒這兒壞了，沒完沒了。」2004年做了全國首例自體骨幹細跑移植手術的方渤，這樣解釋為何醫學界稱骨枯為「不死的癌症」。
當年，方渤家8人感染住院，出院時只有6人。儘管因為非典失去了妻子，方渤卻滿懷新生的希望。他曾拉著全家去捐獻血清，自己簽署協議，願意死後捐獻眼角膜，捐出遺體用作醫學研究。但半年後，他開始發病，雙腿疼痛，呼吸不暢，並在很短的時間內惡化。2005、2006年，他分別做了兩側的股骨頭置換手術。2009年，醫生從他破碎的右肩關節取出了指甲蓋大小的碎片。
激素誘發嚴重後遺症
在不斷的治療和自我學習中，他發現造成這些後遺症的「元兇」，是曾經救過其性命的「糖皮質激素」。當年一般患者每天14瓶液，從上午8點，連續輸液到凌晨兩三點。
2005年2月28日，方渤給時任北京市市長的王岐山寫了一封信，也正是由於這封無意間被外媒公開的信，使得以方渤為代表的這類人群開始被社會關注。同年7月，衛生部門同意報銷骨壞死、肺纖維化、抑鬱症3項後遺症治療費用。
然而由於補助對治療「不死的癌症」絕不夠用，在沙士十周年來臨之際，方渤在微博聯合其他152名沙士後遺症患者聯名求助，他們當中目前有的罹患癌症，有的半身不遂，有的骨壞死，他們希望成立沙士後遺症患者救助基金，方便救治。
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