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■雖然淼淼已經14歲,但還需要母親馬琛幫忙紥辮子。 馬琛供圖
康乃馨兒童康復中心的創辦人馬琛,是一位40多歲的母親,12年前,她是一名聲納工程師,有着豐厚的收入,對「自閉症」這個詞也完全陌生。2000年女兒淼淼出生,在淼淼兩歲時,馬琛發現了她與別的孩子不同。「她不會說話,也無法與人直視,陌生人過來摸摸她的頭,她會痛苦地尖叫。」最終,淼淼被確診為自閉症。
為挽救女兒,馬琛成立了康乃馨兒童康復中心,在為女兒康復訓練的同時,也幫助更多的自閉症兒童。11年來,她為1000多位孩子提供了康復訓練的機會。「其實我這裡主要是訓練2至8歲的孩子。但很多孩子都跟了我8、9年了,外面的學校不收他們,我只能繼續收着。」
單親家庭二次傷害
在康乃馨兒童康復中心校長馬琛的印象中,一對來自浙江省金華的母子讓她感觸最深。由於學校沒有住宿,那位母親就帶着兒子在學校附近租了房子,每天帶孩子來做康復訓練。「她丈夫自己有間廠,本來負擔母子的生活費用是沒問題的。但兩年來,丈夫看到孩子仍不能正常地與人交流,就動了遺棄孩子的心。」
母親不願放棄,最終丈夫向她提出離婚。為了生活,這位母親重新找工作,由於孩子是重度自閉症患者,有暴力傾向,為了避免他自殘,母親每天用鐵鏈將他拴在家裡,連大小便都是拉在床上。
「自閉症就像是一場沒有終點的戰役,常年積累的負面情緒有時也會影響夫妻感情,不少家庭瀕臨破滅。這些情況直接或間接影響了患兒的康復效果和正常的成長過程,給孩子帶來了二次傷害。」
校長掏空積蓄繳租
為了維持這個中心的運營,馬琛掏空積蓄,不僅賣了兩套房子,還用公公的房子貸款了288萬元。由於自閉症兒童會不分白天黑夜地奔跑、哭鬧、尖叫,多次被投訴後,房東就收回房子,或將房租上漲到馬琛無法承受,最後自動搬離。11年裡,康乃馨兒童康復中心搬了8次家,最終租下一座廢棄了十幾年的幼兒園,有了今天的規模。如今,康乃馨有患兒80多名,全職教師50多名。
不過在去年年底,康乃馨康復中心就面臨無法交納房租的窘境,差點關停,最後幸獲香港商會杭州分會100多位港人,用聖誕慈善拍賣籌集的28萬元錢,幫助他們暫渡難關。至於中心還能堅持多久?馬琛回答:「堅持到我花光自己所有的錢,就結束吧。」
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