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引入罕見病新藥 資助患者減負擔

2019-06-21
■SMA患者周佩珊相信,市民會重拾對特首的信心。 資料圖片■SMA患者周佩珊相信,市民會重拾對特首的信心。 資料圖片

香港文匯報訊(記者 文森)行政長官林鄭月娥上任兩年以實際行動表示她對弱勢社群的關顧,包括為脊髓肌肉萎縮症(SMA)患者親自去信藥廠,爭取將相關新藥物引入香港,其後更透過「關愛基金」資助每年動輒300萬至600萬元的藥費,以減輕全港數十名患者極沉重的經濟負擔。不少受惠家庭都感激特首。女病人周佩珊就曾表示:「相信市民很快會接受特區政府,不會亂罵林鄭月娥。」

患者病情改善感激特首

SMA是罕見病,在香港有數十名患者。林鄭月娥此前將藥物引入香港,為不少家庭帶來希望。在去年5月開始用藥的吳柏霖接受藥物治療後情況出現大幅改善,除了說話聲量較之前大外,手腳的活動能力也有所提高。吳母向香港文匯報記者表示,「阿仔精神好了,每次治療後情況也有改善,多謝特首。」

3個月大就證實患上SMA的周佩珊,雖然要長期使用呼吸機協助呼吸,頸部以下更只餘兩隻手指有活動能力,但她之前艱辛地用了4個月時間撰寫厚逾百頁的計劃書,向政府爭取引入美國藥廠在2016年才推出的治療SMA新藥Spinraza,並獲林鄭月娥親自接收。

親致函美藥廠洽供藥

該藥廠最初其實未有打算將Spinraza供應香港,但林鄭月娥得知患者的訴求後十分「上心」,除了督促食物及衛生局跟進外,更親自去信藥廠要求引入該藥,最終成功令藥廠改變初衷向香港供藥。

Spinraza雖然成功引入香港,但其高昂藥費亦是患者一家需要面對的問題,因為首年用藥的藥費已經高達600萬元,之後每年亦達300萬元,一般家庭根本難以負擔,但政府亦有措施協助患者,特別將藥物納入「關愛基金」的醫療援助項目,令患者不會因為經濟原因而失去治療機會。

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