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據大洋網20日報道 中華慈善總會罕見病救助辦公室的工作人員表示，內地目前罕見病患者超過千萬，在目前確認的五六千種罕見病中，只有少部分有藥可治，但是這部分罕見病藥價非常昂貴，有病症一年治療費高達20萬美元（約156萬人民幣），以致大部分有藥可治的罕見病患只能無奈等死。
目前，中華慈善總會對部分罕見病患者提供了醫療支援，但是大部分患者仍舊困於缺醫少藥的困境當中。內地目前對罕見病沒有官方的權威定義，疾病種類與患病人群的數據也未見確切報道。按世界衛生組織定義罕見病的發生率0.65%~1%，據此，內地現階段罕見病患者就超過千萬人之多。但是在罕見病防治救助方面的工作，內地進展緩慢，對罕見病藥品的研發、引進、生產、銷售等環節缺少政策支持，造成國內罕見病藥品研製產業存在空白。
而罕見病藥由於利潤低、市場需求少、研發成本高，國內製藥企業無利可圖也不去生產，結果造成很多罕見病患者只能選擇昂貴的進口藥或者無藥可用。據中華慈善總會罕見病救助辦公室的工作人員介紹，直到近年來，隨著生物技術的發展，在美國、歐盟等國的罕見病藥相關法律的保障下，才研製出少數幾種罕見病的治療藥物。
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