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2014年6月19日 星期四
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陣發夜間血尿 新藥一針5萬天價


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■患者嘆除非是富豪,否則買不起新藥。 楊曉霞 攝

香港文匯報訊(實習記者 楊曉霞)陣發性夜間血尿症(簡稱PNH)是大眾認知極少、極罕見的後天性基因突變疾病;所有年齡群的人都有機會患PNH,無法預防。數據顯示,全球一百萬人口當中僅有1.3個患者,全港PNH患者大概有26個。而新藥價格高達一針5萬港元,一般市民負擔不起。

疲勞乏力、呼吸困難、腹痛甚至失去自理能力是PNH的常見病症。陣發性夜間血尿症患者不僅生活質素受影響,生命也隨時受威脅,僅有一半患者能夠存活超過10年到15年;最明顯的症狀是夜間尿液呈血紅色,嚴重者呈深紅色,直至日間,尿液顏色才慢慢恢復正常。這是由於人體的紅血球遭破壞而引起的溶血。

七成半患者發病初無症狀

但是血尿是較嚴重患者才有的症狀,初期患者很難察覺自己的異常,唯有通過大醫院的流析檢查才可能發現。香港大學內科學系教授鄺沃林表示,七成半的患者發病初期並沒有出現血尿症狀,若非專業的血科醫生,根本很難發現PNH患者。

長期溶血的PNH患者往往失血過多,容易造成身體貧血,需要靠傳統的輸血治療方式來補血;患者亦需要面對血液製品的感染風險和血液的短缺問題。雖然骨髓移植是唯一可以治癒PNH的潛在醫療方法,但是它的致病率和致死率較高,一般醫生不會建議患者採取此種治療方式。目前香港醫生為患者做骨髓移植的案例為零。

而目前唯一一個獲得國際認證的藥物--依庫珠單抗,可以有效減少患者的溶血症狀,但單價高達5萬多,沒幾億身家也消費不起。如非患者已經到了輸血沒效果或者腎衰竭等併發症惡化的地步,醫生不會建議使用。現在在瑪麗醫院僅有2名患者正在使用新藥,但都是有藥廠資助。

現年30歲出頭的陳小姐在被確認為PNH患者後,每一兩個月輸血一次;有時輸血太多,則要注射除鐵針降低副作用,每次長達8小時的過程令她非常痛苦。幸運的是,藥廠免費提供新藥給她,讓她可以緩解溶血,穩定病情。

來自內地的27歲患者佳佳則笑言,新藥尚未在內地上市,即使將來可以買到,她也買不起。「以我的病情而言,要用新藥一個月就要花費差不多20萬港元,根本就買不起,除非我是富豪。」

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