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2014年7月28日 星期一
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腦癱孖女 輪椅上築文學夢


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■趙文靜、趙雅靜。受訪者提供

脊椎扭曲肌肉萎縮 堅持寫稿數十萬字

17歲是充滿理想,追逐陽光的年紀。然而山東青島雙胞胎姐妹趙文靜、趙雅靜因先天患有「運動元神經損傷」(腦癱的一種),全身肌肉發育滯緩,體重與身高停留在兒童形態,脊椎向右偏轉扭曲成常人難以想像的程度。她們只能曲坐在輪椅之上,用雙手寫�茼菑v的世界。即使每天要面對隨時會降臨的死亡,兩姐妹卻沒有因先天缺陷而自暴自棄:7歲開始寫詩歌;10歲寫小說學英語;用6年時間完成小學到大學的全部英語課程;15歲翻譯第一部英文作品、16歲第二部、17歲第三部......趙文靜、趙雅靜不斷證明�茼菑v,無愧於生命,無畏於死亡。■香港文匯報記者 王宇軒 山東青島報道

趙文靜、趙雅靜降生在青島一個普通家庭中,姐妹倆的父親趙建利說:「一歲以後,診斷出得了『運動元神經損傷』,醫生說最多只能活到三歲。在孩子3歲時,或許是受得老天眷顧,孩子的病出現了奇跡,度過了危險期。」趙建利的希望也被點燃,他暗自告訴自己,一定讓孩子體會到一個正常人的價值與尊嚴。

身殘不自棄 10歲寫童話

受怪疾纏身,姐妹倆肌肉發育緩慢並出現萎縮,但智力正常,趙建利依據她們的能力,為她們設定朝文學方向發展。趙建利夫婦一字一句教孩子認字,培養她們的文學興趣,教授她們人生的真正意義。「6歲入學時,因為身體殘疾,孩子被學校拒收,她們問我『爸爸,為什麼我們不能去上學呀?』」那天,趙建利把病情告訴了孩子,並激勵她們,人生價值不在於長短,而是在有限的時間內活得精彩。從那天起,6歲的姐妹一起勇敢直面死亡。

對孩子的培養、治療,迫使夫婦倆賣掉車房,為照顧孩子又拋棄了生意,將所有心血都傾注在孩子身上。如今,趙建利一家靠每月2000元的低保金和母親打零工的收入度日。姐妹倆也未辜負父母的付出與希望,6歲開始每天都堅持學習8小時,7歲讀完整部《格林童話》,開始寫作詩歌;10歲按照自己的想像編寫出5000字的遊記童話;13歲在《青島文學》發表詩歌。

「小時候,孩子還能站立,後來,孩子的肌肉開始嚴重萎縮,連正常坐姿都難以保持。」趙建利說。姐妹倆學習的姿勢是常人難以想像的,必須用膝蓋抵住桌子,將身體扭曲壓住手肘,右手腕部支撐�荇酯情A長年累月用這樣的姿勢去學習,姐妹倆的脊椎已經嚴重扭曲變形,膝蓋也磨出一層厚厚的老繭。

握筆力氣小 每分鐘十多字 

姐妹倆由於肌肉力量不足,握筆力氣也比常人小許多,一分鐘只能寫十多個字,不能連續寫作太長時間,她們在寫作時,要花費比常人更多的艱辛與汗水。幾年的時間裡,姐妹倆就這樣,一字一字的寫出了數百篇童話、小說和詩歌,手稿多達幾十萬字。10歲時,姐妹倆開始接觸英語,14歲的時候在大學旁聽本科英語課程,僅用兩年時間完成大學英語學習。15歲時,與研究生合譯第一部書。16歲時合譯第二部書,今年姐妹倆正在籌劃�蚋衝雯臚T部書。

由於病情逐年惡化,兩個孩子可能會隨時離開人世。趙建利告訴記者,作為父親很難過孩子從小失去那麼多的快樂,但是能夠陪伴兩個孩子一生,就是最大的幸福。對於未來,趙建利坦言,希望兩個孩子能夠在寫作中實現自己的理想,能夠自立。

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