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港大深院多學科協作治療成骨不全


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港大深圳醫院組建多學科團隊應對成骨不全。 本報深圳傳真

香港文匯報訊(記者 郭若溪 深圳報道)香港大學深圳醫院近日在內地率先成立成骨不全多學科治療中心,集合患者治療所需的各個科室,提供一站式服務,免去患兒奔波之苦,治療也更全面、更徹底。目前,港大深圳醫院已接診150多個家庭的「玻璃骨」患者,成為中國南方的成骨不全治療中心。

據港大深圳醫院小兒骨科顧問醫生杜啟峻介紹,成骨不全是一種先天性基因缺陷導致的罕見病,俗稱「瓷娃娃」、「玻璃人」,由於骨膠原出現了病變,不僅影響骨骼,還常累及眼、耳、心肺、牙齒、韌帶等其他結締組織,往往需要多學科協作的綜合治療。目前中國約有10萬名以上的成骨不全患者。

「瓷娃娃」獲一站式服務

根據整合醫療的理念,香港大學深圳醫院專門成立成骨不全多學科治療中心,以骨科牽頭,聯合內科、耳鼻喉科、口腔科、兒科、眼科、醫學影像科、麻醉科、物理治療部等科室,共同為患者制定綜合性、個性化的治療方案,一站式應對成骨不全涉及的所有身體問題,治療更加全面,患者也無需在各科室之間奔波。

杜啟峻指出,雖然成骨不全症無法治癒,但通過綜合化的醫療手段和科學的康復訓練,可以大幅提高病友的生活質量。該院小兒骨科,通過3D打印製作出患兒的1:1仿真下肢模型,為截骨矯形手術提供精確參考,幫助來自貴州的6歲男孩小峰重新站起來。

團隊在術中為患兒雙腿植入了可伸縮髓內釘,這種釘會隨骨骼的生長而自動延長,而傳統的髓內釘長短固定,患者雙腿明顯變長時,必須再次手術更換更長的髓內釘。除了手術和康復治療,醫生每4至6個月會為患者注射一種雙磷酸鹽類藥物,提高骨密度,這已經成為成骨不全患兒的標準化治療方案。

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