■陳太（左）不想愛子因患脊髓肌肉萎縮症，要放棄其喜歡的數學。右為陳泓佑。 趙虹 攝出生至今從未「腳踏實地」 媽媽照顧愛兒致脊椎移位仍無悔
香港文匯報訊（記者 趙虹）對天下父母而言，子女的健康至為重要。自小確診患罕有疾病的11歲小五學生陳泓佑，出世至今與輪椅為伴，未曾「腳踏實地」，惟仍不放棄對數學的喜愛，他希望在母親節當天的奧數比賽中奪得佳績，作為送給母親的節日禮物。其母親雖因多年照顧不良於行的兒子，致患上脊椎移位，但仍毫無怨言，盡心照顧愛子，強調會付出所有，但求愛子得到更好治療，她冀已在外國面世的新藥，可盡快納入本港藥物名冊。
脊髓肌肉萎縮症（SMA）至今仍是未有根治之法的遺傳病，會損壞患者控制隨意肌肉的神經細胞，致肌肉逐漸退化。不過，該症不會影響大腦的正常認知能力，患者普遍擁有正常智力。
美新藥治SMA 年費600萬
美國有藥廠在2011年至2014年期間，開展該症的針對性藥物試驗，並於去年通過美國食品藥物管理局審批。在港大兒童及青少年科學系兒童腦科神經科部門協助下，本港已有3名患者在2015年參與藥廠的藥物試驗計劃。惟新藥昂貴，首年治療藥費高達600萬元，隨後每年則需300萬元，相信對不少患者家庭構成沉重經濟負擔。
11歲的陳泓佑於9個月大時，相較同齡嬰兒，仍不懂爬行及難以坐定，活動力較低，經過多次抽血及基因檢查後，終在1歲時確診患SMA二型。母親陳太稱，由於SMA是遺傳病，自己與丈夫遂進行基因檢查，方發現兩人均是隱性患者，而獨子則在四分之一患病機會下不幸「中招」。
陳太坦言，知悉愛子患病時「喊咗好耐」，終日誠惶誠恐，不知兒子何時會離自己而去。她指出，醫生當時稱該類患者普遍只能活到十多歲，幸好現時醫學進步，醫療儀器發展能延續愛兒的生命，惟普通感冒均可引發肺炎，兒子差不多每年都會入一次深切治療部，最長留醫59天。
陳太又指，愛兒現時肺功能僅70%，自他兩歲半起，夜晚睡眠均需使用呼吸機協助呼吸，加上不能讓痰積聚，故家中已先後獲資助購入呼吸機及抽痰機，大為紓緩只靠丈夫一人收入的家庭苦況。
陳太直言，兒子素來鍾情數學科，不過，因老師擔憂其手部活動力會受病情影響，不利日後進行有關科學實驗，故一度勸退兒子，並建議發展其他對手部活動能力要求不高的科目，惟不想自小已備受病情困擾的愛子，要因此放棄他喜歡的科目。
陳太盼新藥速納藥冊
陳太續稱，自己亦因常年協助不良於行的兒子，致近年患脊椎移位，但她仍毫無怨言盡心照顧愛子，強調外國研發的新藥雖非根治疾病，只是補充劑，但仍會付出所有，但求愛兒能獲更好治療，又盼新藥可盡快通過審批納入藥物名冊，為兒子的未來增添一線曙光。
數學科資優生陳泓佑今年參加香港數學奧林匹克協會舉辦的「華夏盃」奧數比賽，脫穎而出奪得佳績，並在本周日母親節當天參加次輪的「港澳盃」。他一臉靦腆地指會盡力取得佳績，以作送給母親的節日禮物。