健康有問題，會令我們的身體、精神及社交受影響，假如不幸罹患罕見疾病，更會令患者及其家人受到極大困擾，面對更多挑戰。
罕見疾病泛指各項患病率低、患病者少，多源自先天基因變異或缺陷的疾病。患者的行動，甚至外貌均受影響，健康更受到嚴重威脅。
2019年文憑試試卷二的一題建議題：「解釋社會如何協助罕見病病人及家人面對挑戰？」正好讓我們好好想想這個切實的社會議題。
醫療開支最迫切
先就最重要的持份者政府而言，應該加強對罕見病患者的支援。患者面對的一大挑戰，就是需要長期的治療、覆診、服藥，最迫切就是醫療開支。
由於患者少，藥廠較少投資研發相關藥物，即使有提供，價格一般亦較高，對需要長期服藥的病人構成沉重經濟負擔。
以本港為例，有部分昂貴的新藥及特效藥，尚未列入醫院管理局的藥物名冊。藥物未獲資助，病人如有意嘗試，就需自費承擔高昂藥費，可能有病人因為負擔不起而未能服新藥或特效藥，影響治療。
政府實在要正視問題，適時檢討公營醫療系統，為所有病患者提供更周全的醫療服務，擴大資助範圍，涵蓋罕見病，令病人不因病例罕見而受忽略。
政府亦可增加對罕見病醫學研究的資助，例如增撥資源，鼓勵大學醫學院進行科研，並培訓醫護人員，加強對罕見病的認識了解，繼而妥善治療，為罕見病患者燃點希望。
民間組織亦可成立協會，團結一批病患者及其家屬，集合力量，向政府爭取權益，在社會募集更多資源。
這類病人組織亦可以提供更多資訊，並從多方面協助患者及其照顧者，包括家居支援及心理輔導，也能改善他們的身心健康。
最後是所有市民皆應有同理心，適當看待罕見病患者以及其照顧者。罕見病患者除了承受身體上的痛苦，有時候因為行動不便和外形變化，更會面對社會的偏見和歧視，影響甚至禍及其照顧者，相信當事人的滋味殊不好受。
推而廣之，有時要照顧患有自閉症或過度活躍症的小朋友，家長已經身心俱疲，如果帶孩子出門，仍要受人歧視及冷嘲熱諷，壓力就會百上加斤。所以公眾實不應落井下石，而要以同理心，設身處地為他人設想，方能建立和諧共融的社會。■劉尚威 香海正覺蓮社佛教正覺中學