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■「小尾巴」全身被泥巴狀角化皮膚包裹,大腿處皮膚如「箭豬刺」凸起。網上圖片
福建一名十歲男童患罕有皮膚病—「重症毛囊角化病」,症狀是死皮不脫落,全身猶如身披「厚盔甲」,腿長「箭豬刺」。經過8年持續治療,至最近才治癒。
暱稱「小尾巴」的男童從半歲起,臀部皮膚開始變厚,洗澡時也搓不下來。隨�茼~紀增長,症狀漸漸蔓延到全身,下半身尤其嚴重。3歲時雙腿就像包裹了一層厚厚的土黃色泥巴,最嚴重時皮厚度達4厘米,大腿處的皮呈針狀突起,長2厘米,就像「箭豬刺」。臉上情況稍好,但也像塗抹了一層黃油一樣,油膩膩的。
「小尾巴」的皮膚就像樹皮一樣,剝不下來。父母曾嘗試用刀刮掉死皮,但「樹皮」一旦剝下來就血肉模糊。漸漸地,他不能洗澡,因為水滲進皮膚,不能像正常人一樣擦乾,浸潤的「死皮」在細菌的氧化作用下,發出一股腐臭味。為了治好怪病,父母不僅帶他輾轉求醫,還給他改名以改運,但病情卻逐步加重。
據廣州市皮膚病防治所所長張錫寶教授說,「小尾巴」不能如常人般「死皮」自動脫落,確診為「重症毛囊角化病」,該病屬遺傳基因變異引發的皮膚病,在人群中的發病率可達十萬分之一到三十萬分之一,但一般病人的表現是全身皮膚呈油膩狀。而「小尾巴」病情之嚴重,目前世界上還未見到第二例。
張醫生為其擬定以維甲酸類藥物為主的治療方案,以8年時間治療,期間檢測病人生理情況下小心調控藥量,終於「小尾巴」厚皮自然脫落,目前局部皮膚粗糙,但已無損外觀,可正常上學。他的肝腎功能正常,身高長到了1.4米以上,跟同齡小朋友差不多。不過他今後仍需長期隔天服藥,並塗藥膏。 ■廣州日報
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