放大圖片
■賴氏兄弟(左一及右一)將獲資助,使用新藥治療龐貝氏症。
香港文匯報訊 患上罕有遺傳病龐貝氏症的賴氏兄弟,苦等多年後昨日終於傳來好消息,醫管局專家小組開會後,決定資助他們接受新藥治療,每人每年藥費約200萬至300萬元。兩兄弟均表示喜出望外,對生存帶來希望,可繼續追尋夢想,又感謝社會各界的關心及幫忙。
等足12年 終於見曙光
患龐貝氏症的賴凱詠及賴家衛兄弟,他們的家人表示,昨日收到醫管局電話通知,批准他們的藥費申請,每人每年的醫藥費約200萬元。21歲的弟弟賴家衛表示,歡欣心情難以平伏,因為由哥哥病發起計算,已等了12年,今日終於等到曙光,「很開心,我們真的可以走出幽谷,哥哥捱了整整12年,我在他背後一同走過這段日子,終於可走出來見到曙光,繼續生活,追尋夢想。」
「將來自力更生,回饋社會」
25歲的賴凱詠現時只剩5%的肺功能,肌肉已經嚴重萎縮,出入要依靠輪椅,又需24小時用儀器協助呼吸,雖然過了治療的黃金期,但醫管局亦批准他用藥。他表示,不奢望可以完全康復,但希望身體好轉後,可以幫助其他病人申請資助,「最希望弟弟用藥後,能夠不需用任何儀器輔助(呼吸),將來自力更生,回饋社會。」
賴媽媽感謝各界的關心,又表示經歷生死邊緣,希望兒子能珍惜生命。除了學業,家衛打算創業,哥哥就希望出書,將自己的經歷與社會人士分享,傳達珍惜生命的訊息。
醫管局罕有遺傳病專家小組主席陸志聰說,經專家及主診醫生對賴氏兄弟會診後,認為他們適合接受酵素替代療法。
他表示,根據外國醫學文獻的研究及治療評核準則,家衛符合全部準則,凱詠雖然未能符合全部準則,但有其他文獻支持下,醫管局亦建議凱詠採用。他又說,他們的治療過程漫長,亦有風險,要每2星期入院一次。
台灣研發出一種靜脈注射酵素治療龐貝氏症,今年2月香港亦將該藥加入「藥物名冊」。
|