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■由伊利沙伯醫院的醫護人員及紅斑狼瘡病人傾力合著的新書《我們這一班．遇上紅斑狼瘡的少年》日前發布。 香港文匯報記者歐陽麗珠 攝
香港文匯報訊（記者 歐陽麗珠）無法根治的紅斑狼瘡症，不僅專攻成年人，尤其是女性，兒童也有機會罹患，最年輕的發病個案更僅5歲。少年發病的影響深遠，患者活動能力大受影響，有人終身「與狼為伴」，須以輪椅代步，因容易受感染而經常出入醫院。面對頑疾，一班病童以笑迎戰，有人絕處中煉成「不倒翁」精神，永遠打不死，積極生活，珍惜生命每一天。
青少年高危 無根治方法
目前，全港約有6,000名紅斑狼瘡病人，男女比例約1比9，發病高峰期介乎18歲至45歲，發育中的青少年是高危族之一，單是伊利沙伯醫院兒科部目前有約100名18歲以下病人，每年約有10宗新症。伊利沙伯醫院兒科部副顧問醫生陳桂如表示，該症由免疫系統攻擊自身器官引致，現時沒有根治方法，患者一生只能「與狼共舞」。此病病徵因人而異，絕大部分會出現關節炎，約一半人患腎炎，常見的徵兆包括持續發燒、淋巴腺腫大和出疹等，病人的抵抗力會變差，輕微感染足以致命。
將希望放大 阿斌打不死
面對頑疾，一群病童選擇以歡笑對抗。15歲發病的阿斌，笑對病魔10年，目前是一名財務策劃員，每天積極生活。他回想15歲的某天，身上忽然長出紅疹，多次求醫不果，後因發高燒及氣喘入院，當時他已被「狼」侵襲至併發肺炎，以及腎炎。他曾經想過跳樓自殺，但伸首出窗外的一刻，他只想起父母，遂打消輕身念頭，還努力搜查此症的資料，誓要與「狼」同行。患病令他悟出一套「將困難縮到最小，將希望放到最大」的哲學。他形容自己是個「不倒翁」，每次被病襲擊，迅間就能彈起來，永遠打不死。
抗頑疾20年 瑞群懂感恩
現時在特殊學校執教的瑞群，13歲時證實患紅斑狼瘡症，發病初期免疫系統攻擊皮膚及眼神經，鼻頭長出5毫硬幣大小的紅斑，雙眼眼球一度不能轉動。當情況稍有好轉，卻突然發現雙腳大腿骨枯，最終要置人工關節，以輪椅代步。與疾病對抗20年來，她全身上下動過8次手術，雙腿活動能力不能完全恢復，由於抵抗力差，外出也要避開人群或戴上口罩。但對她而言，仍能活下去是天上賜予的禮物，她感謝病途上所有親人、醫護的照顧和關愛，令她有生存的勇氣。
伊利沙伯醫院日前為一班對抗紅斑狼瘡症的病童出版新書，《我們一班．遇上紅斑狼瘡的少年》。收錄29個勵志的真實故事，包括瑞群及阿斌的故事。
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