——罕見腦白質病 蠶蝕說話活動能力
哥哥對著弟弟調皮地吐舌頭,一邊將薯蛋頭先生公仔藏在窗簾後;弟弟則在沙發上捲著身子,依偎著父母。分別為42歲和39歲的米高和馬修,並不是小孩子,但兩兄弟因患上腦白質病─一種罕有的基因失調病症,令他們漸漸喪失說話和活動能力,猶如畢彼特在《奇幻逆緣》中返老還童。
兩人父母、已屆耳順之年的克拉克夫婦,對兩名兒子的情況感到無奈,「我們已心力交瘁,每晚坐在沙發,自然會流淚。我們最擔心的是,他們比我們長命,到時誰來照顧他們?」兩兄弟童年非常正常,學校成績中等,馬修好動,米高有點怕羞,現在卻患上怪疾,令兩夫婦大惑不解。
曾兼3職養家 現長期精神差
兩兄弟都曾結婚,但都失敗收場。克拉克夫婦說,「可能他們的病徵慢慢顯現,影響婚姻」。馬修有一名19歲的女兒莉迪婭,自13歲便與父分離,她指:「看見父親像個孩子,說話艱難,感到很難過。在我小時候,他是非常棒的父親,很勤力工作,為賺錢養家,曾做3份工。雖然他變得很不同,但仍意識到我是他女兒,也知道快要當外祖父,更為此感興奮。」
馬修現在每天都花幾小時玩玩具火車,兩兄弟房內有一大堆DVD影碟,他們最愛看哈利波特和迪士尼動畫。有時他們會互相逗對方笑,但大部分時間都沒精打彩。
發病率30億分之一
腦白質病是由基因失調引致,影響中央大腦系統,破壞保護神經細胞的髓燐脂膜,情況會隨年紀增長而惡化,發病率是30億分之一。據克拉克夫婦指,當夫婦同時有某種基因缺陷,孩子才會患病。
■《每日郵報》
|