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■苯丙酮尿症患兒食用的特殊食品。實習記者李璇曄 攝
並不是所有的家庭都能像陳曦一樣，家在河南魯山縣的王明一家就因沒有及時篩查出PKU，導致現今已有20歲的女兒晶晶只有3歲幼兒的智力。
1993年11月，王明的女兒晶晶出生。一年以後，到了孩子學說話的年紀，女兒卻「遲遲不肯開口」。於是，他和妻子帶着女兒來到鄭州做了檢查，結果被確診為苯丙酮尿症。
「以前從來沒聽說過這個病，女兒出生後，也沒想着要做檢查。那天聽到結果，心裡埋怨了自己很久。」王明一直覺得是自己耽誤了女兒的一生。
2005年底，王明妻子再次懷孕，這讓王明又喜又怕。結果，兒子樂樂出生，也被確診患有苯丙酮尿症。
從此以後，每個月發工資，王明都會先留足給樂樂買奶粉的錢，其餘的才用於他們的生活。「那時什麼也不想，只想要孩子健康成長，不能重蹈女兒的覆轍。」
如今，樂樂9歲了，智力水平和正常孩子一樣，學習成績也不錯，這讓王明覺得自己沒有白辛苦。
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