「不食人間煙火」 家庭侍孩如仙

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■兒子佳佳的健康是陳曦家人最大的心願，一家人生活得樂也融融。 本報河南傳真

　 除了神仙，原來世間也有一種人「不食人間煙火」，他們就是「苯丙酮尿症（簡稱PKU）」患者，一輩子都不吃普通民間食物，僅靠特殊食品續命，還需一個用愛照顧他們成長的家庭。陳曦是一名PKU患兒的媽媽，從不認識、不接受苯丙酮尿症，到接受並成為河南PKU家庭聯誼會創辦人的心路歷程，一家人省吃儉用，花上近半收入購買昂貴的特殊食品給孩子，若在供食方面稍有不慎，孩子即會變成智障，需如神仙般被奉養。

■香港文匯報記者 駱佳，實習記者 李維、李璇曄　河南報道

作為河南PKU家庭聯誼會的創辦者，陳曦每天打開QQ，便收到很多向她諮詢苯丙酮尿症的信息。每當有父母向她詢問PKU孩子是否有希望像正常孩子一樣生活時，陳曦都會建議他們來自己家裡看看，因為自己的兒子佳佳也是一名PKU患者。

今年12歲的佳佳到9月份就要上小學6年級了。現在，佳佳除了需要食用特殊食品外，其他方面和正常孩子沒有區別。然而並非所有的PKU患兒都像佳佳一樣幸運，「不少孩子因為發現得晚，或不當治療而造成智障，更有的已離開人世。」陳曦說，「很多家庭因為PKU患兒治療而變得支離破碎，有的父母因種種原因而選擇了放棄。」

一次偶然確診PKU兒

佳佳在2002年降生。在醫院，陳曦看到一張關於新生兒疾病篩查的宣傳單，苯丙酮尿症第一次躍入她的眼簾。「當時我還和老公說，這個病的名稱怎麼這麼奇怪啊。」陳曦說，她和老公心想檢查不是壞事，況且收費也不高。

然而，就是這次「隨意」的篩查，卻將剛出生不久的佳佳打入患有苯丙酮尿症之列，從此陳曦所憧憬的美好生活發生了改變。

「回到家天天掉眼淚，誰勸也不行。看到兒子時，就懷疑這到底是不是我的孩子，怎麼生出來會有這種病。」每當同事聊到孩子，陳曦都會主動迴避。她不想聊自己的孩子，不願意被別人說三道四。去醫院買特殊食品，陳曦也總是拿了就走，她不願在醫院停留太久，生怕別人知道自己的孩子有苯丙酮尿症。

一時間，抱怨、悲傷、命運的不公充斥着陳曦大腦，她整整兩年活在陰霾中。

恍然醒悟顯母愛

2004年的一天，電視報道一個母親因為不堪忍受孩子患有苯丙酮尿症，離家出走，剩下孩子和丈夫兩人相依為命。這則新聞如一記猛掌將陳曦擊醒，她突然意識到，自己並不比那位母親好多少，也沒能好好照顧自己的兒子。

從那以後，陳曦開始慢慢從自我封閉中走出。苯丙酮尿症患者不能食用肉、蛋、米、麵等富含蛋白質的食物，要想維持生命，必須食用特製食品。陳曦說：「那時我倆收入加起來不到2000元，佳佳一個月要吃7桶特製奶粉，每月大約花費800多塊錢，加上600多塊錢的房貸；最困難的時候，我們家裡4個大人的生活費每月只有200多塊錢。」

曾有人給陳曦建議趁孩子小送福利院。但陳曦的丈夫說，「全家就是去乞討，也要把孩子養下去。」

創辦聯誼會爭醫保

就在那年，陳曦創辦了河南PKU家庭聯誼會。「那時候新生兒篩查這個病的還比較少，幾乎沒人知道這個病，也沒有相關醫療政策幫助這些PKU患兒家庭。」陳曦說，她曾多次給河南省政府寫信，呼籲政府關注他們這些家庭。

「現在，政府出台了關愛這些孩子的相應政策。」2013年9月，河南省將苯丙酮尿症等15種兒童常見大病納入新農合重大疾病保障範圍，患苯丙酮尿症困難兒童報銷比例可達到限額內實際醫療費用的95%。

如今，陳曦每年都會組織一次聯誼會。「讓更多的PKU家庭在一起交流，將正能量傳遞給每個家庭。」