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■林遠修（中）1歲時確診患上嚴重甲型血友病。莊禮傑 攝
香港文匯報訊（記者 莊禮傑）現時本港只有9間公立醫院設有兒科專科，當中只有5間設兒童血液腫瘤科跟進血友病兒童患者病情，不同醫院有不同治療方法，而血友病患者緊急出血到急症室求診時可能會因醫護人員對疾病不熟悉而耽誤治療，加上本港現時沒有全面的資料庫記錄患者的病歷及跟進進度，有醫學團體指在2018年起投入服務的香港兒童醫院將規範及統一血友病治療標準及指引。
醫護「唔識醫」 「唔痛等到痛」
現時7歲的林遠修1歲時確診患上嚴重甲型血友病，需每半年到瑪麗醫院覆診，約兩年前其腳踝自發性出血而腫脹，由父親林進成陪同至東區醫院急症室求醫，林進成認為急症室的醫護人員對疾病不熟悉，令兒子在約4小時後才得到治療，等待期間患處腫脹得更嚴重，由「唔痛等到痛」，他指若兒子若是腦部出血後果不堪設想，希望兒童醫院投入服務後可統一各醫院治療方法，及提供訓練更多醫生處理血友病患者。
香港大學李嘉誠醫學院兒童及青少年科學系系主任陳志峯估計，全港約有200名至300名血友病患者，每年約有1個至3個新症，根據約3年前的數據，當中40人至50人屬小童個案。
陳志峯指治療血友病有兩種主要方法，一種是「即時治療」，即在患者發生出血情況時才補充所需的凝血因子，另一種是「預防治療」，即患者發生首次出血情況前輸注濃縮因子以預防出血發生。他指，「預防治療」是治療血友病的國際標準，不但能減輕患者的病情，更能預防出血及相關的後遺症，然而現時本港各間醫院沒有統一診斷、監控及治療的標準。
陳志峯補充說，在2018年開始分階段投入服務位於啟德發展區的香港兒童醫院，將規範及統一血友病治療標準及指引。醫院將會採用「軸輻模式」運作，即地區醫院會提供緊急護理、第二層服務及社區兒科護理，而兒童醫院則作為接收複雜轉介個案的第三層診治中心，希望建立協調和連貫的兒科服務網絡。另外衛生署的醫學遺傳科服務屆時亦會遷往醫院，在兩者互相協作下發展醫學遺傳科服務。
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