香港文匯報訊（記者 陳文華）罕見疾病患者往往背負沉重醫療負擔，施政報告為此提出三項措施，向罕見病患提供更多支援，包括擴大醫療安全網至個別用藥需求者，檢討關愛基金項目中病人藥費分擔機制，對長期使用極度昂貴藥物的患者提供支援。並加強政府部門對新藥研發及醫學實證的關注，讓罕見病患者盡早獲得最新、最有效的藥物治療。
現時政府藥物名冊包含約1,300種標準藥物，其他在藥物名冊以外的藥物，須由病人自費購買。
在需自費使用藥物的患者中，一部分人可透過撒瑪利亞基金提供安全網，申請藥費資助，而罕見病患者所需使用的藥物，往往未有納入藥物安全網資助範圍。
施政報告提出，政府將擴大醫療安全網至個別用藥需求者，即按個別情況為有特殊臨床需要的病人就特定藥物治療提供資助，包括資助合適的病人參與個別藥廠的恩恤用藥計劃。
同時，報告指醫管局還將加快檢討關愛基金項目中病人藥費分擔機制，以紓緩病人因為長期使用極度昂貴藥物而面對的財政壓力。醫管局會於明年上半年完成檢討並提出改善方案。
同時，醫管局轄下的藥事管理委員會及其他相關委員會會更密切跟進新藥物的科研發展與醫學實證，讓需要使用極度昂貴藥物及有經濟需要的病人，包括不常見疾病患者，盡早獲得治療。
醫管局主席梁智仁昨日就施政報告中有關罕見疾病患者支援政策作出回應，表示醫管局會檢視現行病人分擔藥費的安排，以便透過關愛基金醫療援助計劃資助指定病人使用極度昂貴藥物，並會探討不同方案，資助合適的病人參與藥商就特定藥物治療提供的恩恤用藥計劃。