■周佩珊（中）表示，得知特首承諾可令患者用藥無縫對接後，感到安心，並感謝政府給予她機會重生。 資料圖片香港文匯報訊（記者 文森）脊髓肌肉萎縮症患者周佩珊早前向特首林鄭月娥提交計劃書，希望引入新藥物。她昨日表示，使用新藥Spinraza後，其身體明顯好轉，身邊的同學、老師均指她說話更清楚，精神也有改善。她又表示，得知林鄭月娥承諾可令患者用藥無縫對接後，感到十分安心及開心，感謝政府給予她機會重生。
需分擔藥費 盼下調比例
林鄭月娥昨日承諾會為已經開始用藥的脊髓肌肉萎縮症患者做到無縫對接。周佩珊隨後接受傳媒訪問時表示，免費試用新藥計劃將於本年底完結，但她得知林鄭月娥承諾可令患者用藥無縫對接後，感到十分安心及開心，期待完善化計劃。
新藥Spinraza需長期使用，首年患者需要在脊骨上打6針，往後每年打3針，零售價約100萬元一針。周佩珊表示，自己用藥後人精神了，說話也有改善，距離成為作家的夢想又走近一步。但即使無縫對接，於本年底在關愛基金的資助下，患者仍需分擔藥費，她希望分擔比例可以進一步下調。
她又透露，林鄭月娥曾電郵回覆她，着她加油，並期待她和其他病友可貢獻社會。她感謝政府給予她機會重生，希望自己是香港最後受此病折磨的人。
她引述外國有案例，原本坐輪椅的小朋友使用Spinraza後，能跑及走樓梯，令她十分鼓舞，希望所有病童都能盡早用藥，改寫一生。