logo 首頁 > 文匯報 > 香港專題 > 正文

嬰等「細心」救命 爸媽祈求奇蹟

2019-01-03
■智愷現時急需換心。瑪麗醫院供圖■智愷現時急需換心。瑪麗醫院供圖

小智愷患基因病心衰竭 有腦中風危機靠人工心肺吊命

香港文匯報訊(記者 顏晉傑)「望子成龍」是不少家長的期望,但對許氏夫婦而言,卻是遙不可及的想法。他們13個月大的愛兒智愷去年7月被發現患有非常罕見的「限制性心肌病」,智愷現時要以外置人工雙心室輔助裝置代替心臟功能,肝、腎均有衰竭,更同時面對細菌感染及腦中風出血等風險,必須要有人捐出合適心臟進行移植才有機會康服。而智愷的哥哥在7個月大時亦同樣因患上「限制性心肌病」而夭折。

智愷在媽媽眼中是一個乖巧、活潑的小朋友,許太憶述智愷第一次聽得明白「look at me」(看荍琚^,指自己當時心情十分激動,「我本身是英文老師,只是隨便說這句話,看他會否有反應,怎料他真的看荍琚C」

許太又指,智愷十分喜歡聽故事,表示自己指茯G事書的字讀給智愷聽時,他亦會跟茪@起用手指指書上文字。

左肺萎陷 氣管插喉

另外,智愷每日7時左右又會自己起床,向正準備早餐的許太說:「媽媽,mum mum。」不過,智愷現時正徘徊在生死邊緣 ,他上月初因發燒、咳嗽及氣促而入院,即使獲處方類固醇、特敏福及氣管擴張吸入等藥物均未見成效,情況反而一直惡化,出現呼吸困難等問題。

醫生其後在X光檢查發現,智愷左肺出現萎陷,於是為他施行氣管插喉,並以呼吸機協助呼吸,但其病情亦未有好轉,更一度出現心臟停頓,需以強心藥支援。

由於智愷的情況急轉直下,醫生決定為他安裝人工心肺機作短暫支援,但使用約兩星期亦未見好轉,至上月20日終於要為他安裝外置人工雙心室輔助器替代原有的心臟。

智愷目前情G危急,肝腎功能開始衰竭,需要接受靜脈血液透析過濾,以維持腎功能幫助排尿,而他亦同時面對細菌感染和腦中風出血的風險。

哥哥亦因心臟病夭折

智愷原本有一個哥哥,但他在7個月大時就已經夭折,醫生化驗時發現原來死因亦為「限制性心肌病」。許先生直言不能接受兩名兒子均患有罕見的心臟病,「這個病出自基因缺陷,但我和太太家中均沒有人患有心臟病,每個人均十分健康,知道兒子有此病時十分意外。」

醫生:智愷太細 幼心難覓

瑪麗醫院兒童心臟科顧問醫生倫建成指,徹底治療 「限制性心肌病」的方法只得換心,但他亦承認要為智愷找到合適的心臟並不容易,「智愷是O型血,需要O型血的捐贈者,他的體重約10公斤,捐贈者的體重要為8公斤至15公斤,可惜我們過往從未見過有年紀這麼細的捐贈者。」他指心臟移植一定要有人過身才會捐出心臟,但兒童的死亡率在香港十分低。

香港過往雖然從未試過有醫生為13個月大嬰兒進行換心,瑪麗醫院心胸外科部門主管區永谷指本港過去年紀最小的心臟移植手術是一名6歲小童,估計智愷進行手術時會有20%風險,但強調手術有迫切需要,呼籲市民如果發現身邊有小朋友正處彌留狀態,可以考慮捐出器官,指即使是小朋友亦一樣有人需要進行器官移植。

許太指自己得知智愷患病後已經辭職留在家中照顧兒子,指現時看到智愷的情況亦會想起大仔,「很驚,不知怎樣面對,我想帶他行多些路,見多些事物,他年紀很小,希望他可以看看這個美麗的世界。」

她指今次呼籲並不單是為自己兒子,指除自己兒子外還有很多人急需更換器官,希望更多人願意捐出器官,令生命得以延續。

讀文匯報PDF版面

新聞排行
圖集
視頻