■智愷原本十分活潑可愛。 瑪麗醫院供圖智愷所患的「限制性心肌病」與基因突變有關，此症極為罕見，其主診醫生瑪麗醫院兒童心臟科顧問醫生倫建成表示，自己雖然行醫30年，但除智愷外，只曾見過5宗至6宗同類個案，當中只得一個仍然生存。
「限制性心肌病」與PRKAG2基因突變的致病機制有關，患者的心室無法放鬆，血液因而不能進入，於是積聚在心房及肺等器官，令心臟無法運作，並影響全身供血，但現時只能透過阿士匹靈等藥物控制供血情況，減慢病情惡化，必須要進行換心手術才能根治，否則很大機會在一兩年內因為出現急性心衰竭而死亡。
智愷發病前健康狀況良好，沒有特別病徵，但上月感染鼻病毒後情況就急轉直下，倫建成指有關病毒只是一般的常見感冒病毒，但智愷患上就如被「推落懸崖」，「普通人感染細菌或過濾性病毒後可能沒有事，但『限制性心肌病』患者感染情況就會急劇轉差。」
倫建成指出，「限制性心肌病」是極罕見的疾病，只佔整體心肌病的2%至5%，一年也沒有一個新症，即使自己行醫30年，亦只是見過五六個病人。
不過，他指醫治「限制性心肌病」十分困難，指他見過的病人中只得一名七八歲左右病童仍然生存，現時情況穩定，暫時不需進行換心。
「同病人」苦等兩年離世
不過，其他的病人最終均不幸離世，倫建成透露過往曾有兩名分別只得兩歲及三四歲的小童因患有「限制性心肌病」而要輪候換心，但均未能等到合適心臟進行移植，在病發後兩年內先後離世。
香港每年進行的心移植手術數量不多，去年全年只得17宗相關手術，瑪麗醫院早前曾經協助呼籲有心捐贈屍心予心臟衰竭急需移植心臟的甘明光，他現時仍在等待合適的心臟進行移植。
■香港文匯報記者 顏晉傑