新聞撮要
早前物理學大師霍金與《海綿寶寶》作者希倫伯格離世，兩人皆是漸凍人症(MND)患者，令這罕見疾病再惹關注。隨着冰桶籌款挑戰熱潮過去，本港漸凍人症患者的困境漸被遺忘，有末期患者指政府支援不足，只能靠病人組織補貼購買電動輪椅及聘用外傭等開支；就連外傭告假回鄉，患者需入住暫託院舍，亦要等近半年至最後一刻始獲收留。■節自︰《冰桶熱潮退 漸忘漸凍人》，香港《文匯報》，2019-1-4
持份者觀點
1. 食衛局發言人︰現用以治療漸凍人症的藥物治療仍在發展中，需累積更多科研和臨床數據。醫管局會因應病人臨床需要，提供跨專科治療和支援，以紓緩症狀。
2. 香港肌健協會高級組織幹事蘇美英︰政府對病友支援不足，協會每年要資助病友租呼吸機、聘用外傭及購買電動輪椅等使費，希望政府可放寬津貼申請門檻，並盡早為罕見病定義，才能規劃適切的援助。
3. 漸凍人患者李先生︰政府支援不足，如非獲病人組織香港肌健協會補貼購買電動輪椅、租用呼吸機等，以及獲家人及教友扶持，好難撐到𠵱家。
持份者觀點
1. 有評論認為隨着網上的熱潮過去，漸凍人症已被大眾所遺忘，但患者卻得不到應有的支援，你同意嗎？
2. 有意見認為政府應加強對漸凍人症患者的支援，你如何評價此看法？