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女童天生患重病 出生至今笑不停


http://paper.wenweipo.com   [2009-02-09]     我要評論
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 ■埃博妮從未間斷的笑容背後原來身患重疾,從不快樂。

英國一名4歲女孩因患上一種俗稱「快樂木偶綜合病症」的疾病,自出生以來從未停止過微笑,看來是一個無憂無慮的開心果。在埃博妮燦爛笑容的背後,隱藏著一種基因疾病安格爾曼綜合病症。由於患病關係,埃博妮存著嚴重的學習障礙,無法說話,至今仍使用尿布,不懂得照顧自己的起居生活。

 最近,赫伯恩地區專門收容類似埃博妮病童的格林菲爾茲學校可能拆卸,以便建立一間可容納120名學生的特殊小學。若然屬實的話,埃博妮的生活將會受到重大影響。為此,埃博妮的父親菲利普和母親特露迪正在積極奔走,力求成功拯救格林菲爾茲學校。 特露迪表示:「埃博妮是我們身邊的小天使,即使她不舒服時,她也會不停地微笑。我們十分愛錫她。當她最初被確診患上安格爾曼綜合病症時,我完全崩潰了,這意味著我們有一個持續微笑的孩子。」

 據悉,安格爾曼綜合病症是由染色體部分基因缺失所致。埃博妮出生前,這個情況已存在於特露迪的一個卵子。在英國,約有350人是安格爾曼綜合症病患者。(念持)

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