■廣東省梅州市五華縣的蔡煥彬手指腳趾潰爛，耗60萬元仍難治癒。
——醫務人員無能為力 病人缺乏政策保障
戈謝病、苯丙酮尿症、黏多糖貯積症、結節性硬化症、淋巴管肌瘤病……許多連醫務工作者都感到陌生的遺傳病，目前正侵襲了那些毫無招架之功的中國普通百姓。這些病被統稱為罕見病，它們的發病率從幾萬分之一到幾百萬分之一不等。受條件所限，中國並未能對罕見病做系統的流行病學調查，而根據外國調查所得的發病率數據顯示，中國的罕見病患者數量達千萬之巨。 ■文/圖：香港文匯報記者敖敏輝
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