難堪雙重壓力 家屬放棄治療

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■LAM患者與徐凱峰教授交流。

　對於患者家庭而言，除了面臨巨大的經濟壓力，精神壓力也陡然增加，而這種雙重壓力，往往令患者家庭生出變故。中國LAM關愛協會會長琳琳介紹，協會共有會員家庭100多個，其中有20多個患兒是生活在單親家庭。「小孩患病之後，家長壓力過大，有的人選擇放棄整個家庭尋求解脫。」同樣的問題也出現在PKU患者群中。據PKU聯盟發起人趙寧介紹，PKU聯盟有900多個會員家庭，其中離婚家庭很多。

　與放棄婚姻相比，放棄治療則更為普遍。結節性硬化症互助聯盟的發起人陸女士說，深圳有一例結節性硬化症患兒，由於病情較重藥效難見，家長在生了第二個小孩之後，把患兒送往託管機構後，幾乎置之不顧。　對於患者家庭而言，除了面臨巨大的經濟壓力，精神壓力也陡然增加，而這種雙重壓力，往往令患者家庭生出變故。中國LAM關愛協會會長琳琳介紹，協會共有會員家庭100多個，其中有20多個患兒是生活在單親家庭。「小孩患病之後，家長壓力過大，有的人選擇放棄整個家庭尋求解脫。」同樣的問題也出現在PKU患者群中。據PKU聯盟的發起人趙寧介紹，PKU聯盟有900多個會員家庭，其中離婚家庭很多。

　與放棄婚姻相比，放棄治療則更為普遍。結節性硬化症互助聯盟的發起人陸女士說，深圳有一例結節性硬化症患兒，由於病情較重藥效難見，家長在生了第二個小孩之後，把患兒送往託管機構後，幾乎置之不顧。