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■LAM患者與徐凱峰教授交流。
對於患者家庭而言,除了面臨巨大的經濟壓力,精神壓力也陡然增加,而這種雙重壓力,往往令患者家庭生出變故。中國LAM關愛協會會長琳琳介紹,協會共有會員家庭100多個,其中有20多個患兒是生活在單親家庭。「小孩患病之後,家長壓力過大,有的人選擇放棄整個家庭尋求解脫。」同樣的問題也出現在PKU患者群中。據PKU聯盟發起人趙寧介紹,PKU聯盟有900多個會員家庭,其中離婚家庭很多。
與放棄婚姻相比,放棄治療則更為普遍。結節性硬化症互助聯盟的發起人陸女士說,深圳有一例結節性硬化症患兒,由於病情較重藥效難見,家長在生了第二個小孩之後,把患兒送往託管機構後,幾乎置之不顧。 對於患者家庭而言,除了面臨巨大的經濟壓力,精神壓力也陡然增加,而這種雙重壓力,往往令患者家庭生出變故。中國LAM關愛協會會長琳琳介紹,協會共有會員家庭100多個,其中有20多個患兒是生活在單親家庭。「小孩患病之後,家長壓力過大,有的人選擇放棄整個家庭尋求解脫。」同樣的問題也出現在PKU患者群中。據PKU聯盟的發起人趙寧介紹,PKU聯盟有900多個會員家庭,其中離婚家庭很多。
與放棄婚姻相比,放棄治療則更為普遍。結節性硬化症互助聯盟的發起人陸女士說,深圳有一例結節性硬化症患兒,由於病情較重藥效難見,家長在生了第二個小孩之後,把患兒送往託管機構後,幾乎置之不顧。
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