新聞通識：罕見病 難診治

　中國醫學科學院基礎醫學研究所研究員、世衛組織遺傳病社區控制合作中心主任黃尚志教授介紹，罕見病概念是近幾年才出現使用的，它並不是一個嚴格意義上的醫學分類標準。由於中國沒有具體的流行病學調查數據，國內並無明確的罕見病定義。根據外國經驗，中國遺傳醫學學會專家組給了罕見病一個定義：每年新生兒發病率低於萬分之一，人群患病率低於五十萬分之一。罕見病病種約有5,000種至6,000種，保守估計，中國總體患病人數約為1,000萬，但各病種的發病率和患病率在不同地區有所差別。到目前為止，絕大多數罕見病病因未明，無確切治療方法。