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■LAM患者薇薇。
肺淋巴管肌瘤病(簡稱LAM)是一種原因不明的瀰漫性肺部疾病,患者無一例外都是成年女性。
雖失工作 幸獲家人關愛
來自安徽的LAM患者薇薇今年33歲,曾是一名大學教師。災難在2003年降臨,懷孕2個月的她突然出現氣胸症狀,醫生把她當自發性氣胸患者治療,在這期間,氣胸突然消失了。之後,她辭職考研來到了上海。2008年初,第二次氣胸突然發作,這一次反覆了將近兩個多月,她入院做了左腎錯構瘤介入栓塞術,後來表明那次手術只起到了栓塞一半的效果。2008年8月底,她又一次因氣胸發作住院。2009年寒假過後,氣胸讓薇薇再一次住進了肺科醫院。這時的她對氣胸已經麻木,對治療也已絕望。主管醫生告訴她「你得的很可能是LAM」。同年6月,導師推薦薇薇到一所民辦高校工作,由於LAM患者因為肺部病變不能爬樓梯,她每次都只能乘電梯去教室。
隨著上海多位醫生都確診薇薇得了LAM,工作不滿一年的她,被學校終止了勞動合同。如今,薇薇在家由年邁父母照顧,上樓都由老公背,徹底成了一個失去行動自由的人。
病因未明 診治至今成疑
專家介紹,LAM是一種極度惡性的女性疾病,部分中、晚期患者希望能接受肺移植,但是因為高達30萬元至40萬元的移植費用讓患者望而卻步,很多人選擇放棄治療。若無正確診斷和治療,患者很快會因氣胸頻發、全身性乳糜、血管肌瘤多種併發症而死亡。中國LAM關愛協會會長琳琳女士介紹,自成立協會以來,100多個會員中,每年都有3人左右去世,2010年時,更有多達5名患者去世。然而,到目前為止,該病的病因和診治方法,醫學界仍未有答案。
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