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■母親鍾武麗耐心教自閉症兒子閩緣繫鞋帶。
在醫學界,自閉症患兒的治療通常稱為「干預」。在內地,除少數公立醫院和殘聯內部設有專為自閉兒開設的干預治療室外,大量自閉兒接受干預治療的去處是民間資本設立經營的訓練機構。但囿於經費、場地、人力短缺,還有鄰里較難包容的限制,時時制約這些民間訓練機構的生存。 ■文/圖:香港文匯報記者 林舒婕
廈門五緣灣濕地公園旁的高林社,是這個城市拓展空間的處女地。拆遷了大半的村莊中,一棟三層樓的嶄新建築格外顯眼。這是4年多來,廈門「愛慧自閉症學校」的第三個校址。好心的房東以每月10元/平方米的價格,將這棟近1,500平方米的新樓租給了愛慧的創辦人高全法。「房東按照清水房的價格把裝修好的房子租給學校,還幫助我們跟鄰居們解釋學校的特殊性。」
高全法最初創辦愛慧的動力,來自帶著自閉症兒子高山四處尋找治療機構的艱辛。2009年3月,高全法選定了廈門一處小產權房,但申請社會力量辦學許可證的繁複手續,遠遠超出高全法的預估。在向所在行政區的教育局提交場地確認申請、消防驗收後,才能簽訂租房合同,並將前述材料,連同註冊資金向民政部門申請設立「民辦非企業單位(組織)」。全部手續審批完成,已經是當年12月了。
鄰里難容 校址常遷
這套300多平方米的公寓房,月租需要6,000元。裝修、購買教學設備和聘請老師,耗盡了高全法的全部積蓄,加上親友間借來的錢,前後一共花了20多萬。最高峰時,學校裡的學生總共有20多名。「當時很振奮,不僅是我兒子,還有這麼多的孩子都有了一個家。」
好景不長,孩子們無法控制的叫聲與喧鬧,遭到了住戶的投訴。2011年4月,愛慧轉移至金山第二福利院,不到一年,又因為同樣的原因遭到投訴。「高先生那時候生了重病,還每天出去找地方。」愛慧的老師和家長都記得,在那段幾乎走投無路的日子裡,高全法每天都拖著沉重的病體奔走,苦苦請求對方多寬限一些時日。
「想過打退堂鼓,但是家長們的眼神,讓我們無論如何都要堅持下來。」對於自閉症患兒家庭而言,訓練機構是唯一的指望,這一點高全法感同身受。目前,愛慧能容納50多名孩子接受不同程度的干預輔導治療,但排隊等待進入學校的孩子,遠遠超過了這個數字。校長高金河說,重複的訓練課程不是最困難的事情,「因容量有限而必須拒絕其他孩子入學,才是一種難言的煎熬。」
資金匱乏 規模局限
即便在北京、上海等一線城市,公立與民辦機構的數量,也難以滿足當地自閉兒的治療需求。上海自閉症家長聯誼會的負責人彩虹媽媽告訴記者,上海註冊的自閉症訓練機構應該有39家,未經註冊的大約有百餘家,但規模都很小。在北京,目前國內最為權威的民辦訓練機構「星星雨」,也在創辦初期的一段很長的時間裡,經歷過由於資金短缺造成的一次又一次無奈的搬遷。
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