■黎先生（左）、梁平。 陳文華 攝香港文匯報訊 （記者 陳文華） 黎先生的女兒黎璽瑜出生時面色帶紫紺且呼吸微弱需靠氧氣機維持生命，第二日確診患上先天性心臟病「馬凡氏綜合症」。外國相關病例的嬰兒僅能生存數日、數月或數年，但通常活不過10歲，成長過程亦伴隨骨骼變形、血管擴張、神經受損等併發症，需進行各種手術。黎璽瑜自此成為醫院的常客，好不容易撐到14歲，終獲港安醫院「幼苗心臟基金」全額資助完成昂貴的心臟手術。黎璽瑜現正康復中，她笑說，現在最想去玩過山車！
港安幼苗心臟基金主席梁平表示，先天性心臟病是常見的先天性疾病，每千名初生嬰兒中就有8人患病，其中10%至20%屬複雜心臟病，較難治癒。黎璽瑜所患馬凡氏綜合症屬先天性心臟病中的一種，多因患者體內結締組織較常人脆弱，在不斷磨損後會容易在骨骼、肺部、眼睛、心臟及血管處發生病變，病人往往要不斷接受各種手術治療。
黎先生回憶，當時回到醫院望住女兒，「想抱吓她、摸吓她都不可以，因為她病得厲害，呼吸都好困難。」在女兒數月大時，醫生已為她處方血壓藥物以控制病情。「最初去醫院拿藥，也只能拿藥房單獨為女兒配置的用糖漿稀釋後的藥水，但藥水保質期短，好快用完，之後我們嘗試自己將藥片磨成粉摻入糖漿餵給女兒。」
幸而黎璽瑜成功挨過初生階段，入讀幼稚園，黎先生特別請專門的姑娘到幼稚園主力照顧女兒。「愈來愈長大，十歲左右，女兒出現肺炎穿肺、眼球變形、心臟脹大等症狀。我亦變為醫院的常客，要頻頻請假陪女兒覆診。」
由於肺部疾病，黎璽瑜由瑪麗醫院心臟科轉到心肺科，排期做肺部手術，此外還要繼續輪候心臟手術，「雖然知道病情不能拖，但動輒過百萬的手術費，我實在無法負擔，就算辭工將強積金全部取出來再加上積蓄亦都不夠，所以我們只能選擇繼續在公立醫院輪候。」
心病復康「最想玩過山車」
一個偶然機會，黎先生發現港安醫院「幼苗心臟基金」可資助有需要的患者接受心臟手術，黎璽瑜報名參加最終獲得資助。去年8月，14歲的黎璽瑜在基金的資助下完成心臟手術。雖然現時仍需服藥控制病情，但心臟已恢復基本功能。「以往從來不敢玩機動遊戲，現在可以放心去玩！」黎璽瑜笑說，「最想玩一次過山車！」
港安幼苗心臟基金自1991年成立至今，已資助逾300個家庭完成心臟手術。去年共有逾十多名患者申請，黎璽瑜及另外4人被選中獲得全額資助，並由港安醫院專業心臟團隊完成手術。